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Morbus Ormond - Ein Erfahrungsbericht

25.04.2020 | © pt

Aus meiner Sicht ist im Netz nur wenig zu dieser schwer diagnostizierbaren Au­to­im­mun­er­kran­kung zu finden, insbesondere fehlt es an Er­fah­rungs­be­rich­ten von per­sön­lich Betroffenen. Da­rum die­se Fall­be­schrei­bung zur Retroperitonealen Fibrose.

Man ver­zei­he mir den eigentlich un­pas­sen­dem Ort für die­sen Bericht, Google, Bing und Co. werden ihn im Laufe der Zeit für interessierte Kreise zu­gäng­lich ma­chen.

Den nebenstehenden Text sende ich Ihnen gern als PDF zu. Sie können ihn hier per Mail anfordern.


Ein Erfahrungsbericht
für Interessierte und Betroffene





Inhalt



Allgemeine Informationen zu Morbus Ormond:

Vorbemerkung

Was ist Morbus Ormond bzw. eine Re­tro­pe­ri­to­ne­ale Fi­bro­se?

Was gibt es für Symptome?

Wie wird diagnostiziert?

Wie wird behandelt?

Weiterführende Links



Persönliche Erfahrungen mit Morbus Ormond:

Vorbemerkung

Patientendaten

Beschwerden vor der Diagnose

Die erste Diagnose

Die Behandlung

Die Zeit danach

Die zweite Diagnose

Die zweite Behandlung





Allgemeine Informationen:



Vorbemerkung

Zunächst einmal die gute Nachricht: Morbus Ormond, RPF, Retroperitoneale Fibrose oder auch Re­tro­pe­ri­to­nealfibrose genannt, ist eine nur selten tödliche Er­kran­kung. Weit mehr als 90% der Patienten überleben die Erkrankung, die Mor­ta­litätsrate liegt also deutlich unter 10%.

Allerdings ist das Krankheitsbild mit gut einem Erkrankten pro 200.000 Deutschen sehr selten und wird häufig erst nach einer langen Ärzteodyssee und erheblichen Vor­schä­den diagnostiziert. Das ist die schlechte Nachricht.

Aufgrund des seltenen Auftretens gibt es nur wenig ge­sich­er­te Therapieformen und ent­sprech­ende Expertise. Übri­gens, Männer sind deutlich häufiger betroffen als Frauen.

Die eben genannten Zahlen noch einmal anders auf­be­reitet: es ist davon aus­zu­ge­hen, dass es deutsch­land­weit jährlich nur 400 - 500 Betroffene gibt. Das erklärt den geringen Be­kannt­heits­grad der Erkrankung und ebenso die nur selten an­zu­tref­fende Expertise.

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Was ist Morbus Ormond
bzw. eine
Retroperitoneale Fibrose?

Es gibt zwei Arten der Erkrankung, die primäre Re­tro­peri­to­ne­ale Fibrose und die sekundäre Retro­pe­ri­to­ne­ale Fi­bro­se. Die zweite Form ist deutlich seltener und kann durch Medikamente, Verletzungen, Infektionen, Be­strah­lung oder Tumore, aber auch durch chronischen Harnstau bzw. In­fek­ti­onen der Harnwege ausgelöst wer­den.

Letztlich ist es grundsätzlich so, dass es sich bei RPF um einen entzündlichen Prozess handelt, bei dem sich Bin­de­gewebe im hinteren unteren Bauchraum wu­chernd ver­mehrt. Immer wenn die Ursache der Erkrankung unklar ist und das ist sie in mehr als 75 % der Fälle, spricht man von einer primären Retroperitonealen Fibrose, einem Mor­bus Or­mond, benannt nach dem Urologen, der 1948 das Krank­heits­bild als erster in einer Publikation um­fas­send be­schrieb.

Im Verlauf der Erkrankung kann das entzündete und wu­chern­de Bindegewebe Blutgefäße, Nerven und Organe ein­en­gen und/oder die Harnleiter umschließen (sehr häu­fig) und dadurch den Urinfluss aus den Nieren in die Bla­se behindern und im schlimmsten Fall unmöglich ma­chen. Schwerste Nierenschädigungen können das Re­sul­tat sein.

Schwellungen der Beine und auch Wassereinlagerungen sind möglich, wenn Gefäße wie Venen ummauert und im Ver­lauf der weiteren Erkrankung verschlossen werden.

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Was gibt es für Symtome?

Erkennbare Symptome treten meist erst in einem fort­ge­schrittenen Stadium der Morbus-Ormond-Erkrankung auf und geben selten einen spezifischen Hinweis auf die RPF. Häufig werden sie deshalb anderen Krankheitsbildern zu­ge­ord­net.

Sehr typisch sind starke Rückenschmerzen im Bereich der unteren Lendenwirbelsäule. Nicht selten sind diese un­ab­häng­ig von Bewegungen und Drehungen der Wir­bel­säule.

Ebenso möglich sind Schmerzen in den Flanken, im Un­ter­bauch und bei Männern im Hodensack. Darüber hin­aus kann allgemeines Unwohlsein auftreten, auch Ge­wichts­ab­nahme ist möglich. Häufig kommt es zu einem Lei­stungs­ab­fall, starker Unlust, dauernder Müdigkeit und mitunter zu Fieber. Auch von Übelkeit und Erbrechen wird berichtet.

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Weiterführende Links

Eine übersichtliche kurze Beschreibung der Re­tro­peri­to­ne­al­fi­brose (Morbus Ormond) bei Wikipedia

Ein Merkblatt mit Patienteninformationen zu Morbus Ormond der Bundesärztekammer

Ein Auszug aus dem "Urologielehrbuch.de" von Dr. med. Dirk Manski zur RPF

Ein Beitrag aus dem "urology guide" Prof. Dr. med. Wolfgang Grotz zu Morbus Ormond

Dissertation von Abdulgazi Keskin mit dem Thema: "Chronische Periaortitis - Eine retrospektive Studie über 20 Patienten mit retroperitonealer Fibrose" aus 2008

Dissertation von Stephanie G. Lodermeyer mit dem Thema: "Morbus Ormond – Krankheitsübersicht und aktuelle Therapiestrategie" aus 2009

Dissertation von Maria Tsialtzoudi mit dem Thema: "Retrospektive Analyse zum Stellenwert der dia­gnos­ti­schen Methoden und der Therapieverfahren beim Mor­bus Ormond" aus 2013

Link zum "Helios Universitätsklinikum Wuppertal" mit bundesweitem Pa­ti­en­ten­re­gister der MO-Er­krank­ten

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Wie wird diagnostiziert?

Gesichert diagnostiziert werden kann nur durch eine histo­lo­gi­sche Untersuchung. Dabei wird mit einer Hohl­na­del eine geringe Menge des vermeintlichen Mor­bus-Or­mond-Ge­we­bes entnommen und untersucht. Wegen der mit der Untersuchung verbundenen Risiken sollte nach Möglichkeit darauf verzichtet werden und nur darauf zu­rück­ge­griffen werden, wenn sich bei einer me­di­ka­men­tö­sen Therapie kein Behandlungserfolg einstellt und ein ma­lig­ner Prozess, eine Krebsgeschwulst, ausgeschlossen werden soll.

Meistens werden zur hinreichend genauen Diagnose so­ge­nan­nte Bildgebende Verfahren eingesetzt. Das sind die Computertomografie (CT) und Kernspintomografie (MRT). Ultraschalluntersuchungen sind zur direkten Diagnose un­ge­eig­net, können aber zur Überprüfung von Kom­pres­si­o­nen der Harnleiter und Venen eingesetzt werden.

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Wie wird behandelt?

Auf Fallberichten und Erfahrungen beruhend wird üb­lich­er­weise mit anfangs hohen Cortisondosierungen be­han­delt, die in der Folge langsam herabgesetzt werden. Das Cor­ti­son wirkt in den meisten Fällen sehr gut gegen die Ent­zün­dung und reduziert die Ausbreitung der Ge­we­be­wu­ch­er­un­gen bzw. lässt diese schrumpfen.

Cortison hat allerdings erhebliche Nebenwirkungen wie zum Beispiel Schlafstörungen, Knochenschwund, Ge­wichts­zu­nah­me und Bluthochdruck. Diese Ne­ben­wir­kun­gen versucht man in der Regel durch Gabe weiterer Me­di­ka­men­te zu kom­pen­sieren.

Hin und wieder, in letzter Zeit seltener, kombiniert man die dann geringer dosierten Cortisongaben mit Im­mun­sup­pres­si­va, die das kör­per­ei­ge­ne Immunsystem her­ab­setzen.

Sollte festgestellt werden, dass durch den Morbus Ormond Organe umschlungen wurden, müssen diese operativ frei­ge­legt werden. Sofern Harnleiter betroffen sind, werden diese durch das Einlegen von dünnen Röhrchen of­fen­ge­hal­ten. Gegebenenfalls müssen die Harnleiter sogar ope­ra­tiv ver­legt werden.

Nach der akuten Krankheitsphase muss der Patient wei­ter­hin und vielfach über Jahre beobachtet werden um bei einem Rückfall schnell reagieren zu können. Hierzu sind bildgebende Untersuchungen (MRT/CT) durch einen er­fah­re­nen Röntgenologen anfangs im Abstand von sechs Monaten und später jährlich am geeignetsten.

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Persönliche Erfahrungen:



Vorbemerkung

Es sei einleitend darauf hingewiesen, dass es sich hier um persönlich gemachte Erfahrungen mit der Erkrankung Re­tro­pe­ri­tonealfibrose handelt. Krankheitsverläufe bei an­de­ren Patienten können anders sein und völlig andere Be­hand­lungs­formen notwendig machen. Kei­nes­falls soll die­ser Be­richt als pauschale Vorlage für eine mögliche Mor­bus-Or­mond-Behandlung dienen.

Der folgende Bericht ist in der Ich-Form abgefasst, aber aus datenschutzrechtlichen Gründen hinsichtlich des Patienten und der behandelnden Ärzte anonym gehalten.

Kontaktaufnahmen sind via Mail oder über die unten auf der Seite befindlichen Kommentarbox möglich. Die Kom­men­tar­box steht natürlich gern auch für Stellungnahmen und Fra­gen zum Thema zur Verfügung.

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Patientendaten

Zum Zeitpunkt der Diagnose Ende April 2014

Alter: 60 Jahre
Größe: 183 cm
Gewicht: 120 kg
Geschlecht: männlich
berufstätig als Geschäftsführer

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Beschwerden vor der Diagnose


Subjektive Wahrnehmungen
und / oder
Meinung zu dieser Phase

Obwohl ich nie ein wirklich sportlicher Typ war, be­haup­te ich doch, bis in die späten Nuller Jahre durch­weg recht gesund gewesen zu sein.

Sicherlich, ich schleppte deutlich mehr Kilos mit mir herum, als es der durchschnittliche Arzt für an­ge­zeigt hält, ich spuckte nicht in Alkohol und ich rauch­te.

Aber ich bewegte mich auch - immer dann, wenn es notwendig war. So lief ich während meiner be­ruf­lich­en Tätigkeit häufig etliche tausend Schritte täglich und war recht beweglich, beweglicher als mancher es mir zutraute.

Darüber hinaus verrichtete ich vielfach auch kör­per­liche Arbeit, so dass es nach meiner Auffassung ins­ge­samt passte - wenn auch im unteren Level an­ge­sie­delt.

Im Jahr 2009, spätestens im Jahr 2012 ver­schlech­ter­te sich dieser eher glückliche Zustand immer mehr. So etwas wie die, nennen wir es Depression, im Jahre 2009 hätte ich mir nie für mich vorstellen können. Hatte ich doch eigentlich nahezu immer Spaß an meiner recht abwechslungsreichen und verantwortungsvollen beruflichen Tätigkeit gehabt und war auch sonst weitgehend recht ausgeglichen gewesen. Darüber hinaus verfügte ich über Einiges an privatem Ausgleich.

Und dann, im Jahre 2012 beginnend, mehrfach fie­bri­ge Erkrankungen und Rückenschmerzen in ei­ner Stärke, die ich bis dahin nicht für möglich gehalten hätte. Auch vorher hatte es schon Rückenprobleme gegeben, sie resultierten eigentlich immer aus blockierten Wirbeln oder waren hin und wieder auf Überlastung zurückzuführen. Die Rü­ck­en­schmer­zen waren bis dahin immer temporärer Natur gewesen, sie ließen sich durch Einrenken der be­trof­fe­nen Wirbel beseitigen oder ver­schwan­den von allein in­ner­halb einiger Tage.

Letztlich sind die Vorkommnisse ab 2009 Dinge, die ich heute auf die Ormonderkrankung zu­rück­füh­re, wobei wohl nur die Rückenschmerzen ein typisches Symptom für eine retroperitoneale Fi­bro­se sind. Für mich folgt daraus, dass sich die Krankheit sehr langsam, nämlich über einige Jahre hinweg, ent­wickelt und deshalb ohne schlechtes Gewissen als heimtückisch bezeichnet werden darf.

Denn in der Regel ist es ja wohl so, dass eine Dia­gno­se erst erfolgt, wenn sich gravierende Schä­den an Organen und/oder Gefäßen zeigen.

Und das ist eigentlich schade, denn wie mein zweiter Krankheitsverlauf (siehe weiter unten) zeigt, muss das gar nicht sein. Wür­de bei unklaren Schmerzen im unteren Rücken häufiger mal ein MRT durch­ge­führt und dieses dann auch noch kompetent aus­ge­wer­tet, könnte letztlich sicherlich häufiger Geld für überflüssige Behandlungen eingespart und man­ches Leid vermieden werden.

Dazu allerdings gehörten auch Ärzte, die sich im Vorfeld intensiver, zugewandter und dis­zi­plin­über­grei­fen­der mit ihren Patienten be­fass­ten. Solche gibt es, ich weiß das, aber es gibt eben auch solche, wie den von mir besuchten und kurz be­schriebenen Or­tho­pä­den, der sich darauf be­schränk­te, seine ärzt­liche Kunst dadurch unter Beweis zu stellen, dass er mir empfahl, doch bitte an mir herunterzuschauen. So­bald ich das täte, hätte ich den Auslöser für meine Rücken­pro­bleme gefunden. Und solche, die, obwohl Fachklinik, nicht dazu in der Lage sind, eine Throm­bose als solche zu diagnostizieren.

Die Guten von den weniger Guten zu un­ter­schei­den, ist nach meiner Erfahrung nicht leicht - mir ist es bei­lei­be nicht immer gelungen.

Ein ordentlicher Praktiker aber, einer, der sein Ding schon seit vielen Jahren durchzieht, und sei er auch ein Zyniker, ist mir allemal lieber als ein auf­schnei­den­der Schwätzer, der womöglich auch noch Ab­rech­nungs­akro­bat ist.

So viel habe ich gelernt.

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Der Vollständigkeit halber gehe ich ein gutes Stück zurück in die Vergangenheit.

In den achtziger Jahren des vergangenen Jahrhunderts wur­den insgesamt drei Steißbeinfisteloperationen durch­ge­führt, Ende der neunziger Jahre entfernte man in einer größeren OP die Gallenblase. (Der Grund für die not­wen­di­ge größere OP lag sicherlich in der lang­an­hal­ten­den Unvernunft des Patienten begründet) Darüber hinaus gab es immer wieder mal Probleme mit blockierten Wirbeln in Brust- und Len­den­wir­bel­säule und daraus resultierend auftretenden Rücken­schmerzen. Die Blo­cka­den lösten sich entweder selbst­stän­dig oder wurden durch Einrenken beseitigt.

Im Herbst 2011 wurde ein Leistenbruch mittels Einlegen ei­nes Netzimplantats operiert.

Ansonsten präsentierte ich mich bei seltenen Arzt­be­su­chen meist "unauffällig" oder in "gutem bzw. al­ters­ge­mäßem All­ge­mein­zustand". Gern al­ler­dings wurde nicht gänz­lich un­be­rech­tigt ein aus­ge­präg­ter Hang zu "Adi­po­si­tas" vermerkt.

Im Herbst des Jahres 2009 kam es aufgrund depressiver Verstimmungen zu erheblichen Lei­stungs­ein­schrän­kun­gen und starker Unlust. Der Zustand hielt etwa drei Mo­na­te an. Weiterhin quälten immer wieder Rücken­schmer­zen. Im Dezember 2011 trat starkes Fieber auf, dessen Ur­sprung nicht geklärt werden konnte.

Im Februar 2012 bestand Verdacht auf Lun­gen­ent­zün­dung, dieser konnte nicht bestätigt werden, die Symptome ver­schwan­den wieder. Die Rücken­schmer­zen in der unteren Len­den­wir­bel­säu­le wurden so unerträglich, dass ich mich am 25.12.2012 in eine Notfallambulanz begab. Schon am 19.12. hatte ich in gleicher Angelegenheit die Vertretung meines Hausarztes aufgesucht. In beiden Fäl­len konnte außer durch die Verschreibung von Schmerz­mit­teln nicht geholfen werden. Mit der regelmäßigen Ein­nah­me von or­dent­lich­en Mengen Ibuprofen 800 und No­val­gin schaffte ich es vergleichsweise an­ständig ins neue Jahr.

Mein Hausarzt ordnete dann unmittelbar ein MRT an (Verdacht auf Bandscheibenvorfall). Am 07.01.2013 lan­de­te ich in der Röhre. Der Verdacht konnte nicht be­stä­tigt werden, festgestellt wurden wohl gewisse De­gene­ra­ti­ons­er­schei­nun­gen an der Wirbelsäule, die aber nicht ur­säch­lich sein konnten, so ließ man sich ein, für meine Rücken­schmer­zen. Wohl aber sei ich a) zu fett und würde mich b) zu wenig bewegen. Nur konsequentes Abnehmen und das Treiben von Sport könne meine Pro­ble­me beseitigen.

Da die guten Ratschläge so schnell nicht umzusetzen waren und auch nicht sofort Wirkung gezeigt hätten, empfahl ein von mir zu Rate gezogener Orthopäde gegen ganz starke Schmerzen zusätzlich Valoron einzunehmen. Das half tat­säch­lich. Zusätzlich begab ich mich ab Februar in kran­ken­gym­nas­tische Behandlung, die ich bis Juli fortführte. Dort lernte ich einige nette Übungen zum Aufbau von Rücken­mus­ku­la­tur.

Am 11.04.2013 stellte ich mich bei einem weiteren Or­tho­pä­den vor, eine zusätzliche Meinung erschien mir rat­sam. Dieser Doktor enttäuschte mich insofern, als er mich auf­for­derte, die Diagnose selbst zu stellen. Ich solle doch mal an mir runterschauen, dann wisse ich, was mit mir los sei. Das Einzige, was mir helfen könne, sei Sport, Sport und noch mal Sport.

Die Rückenschmerzen wurden im Laufe der Wochen milder, ich führte das auf die krankengymnastische Behandlung zurück, verstärkt aber trat wieder eine dauerhafte Ermüdung und völlige Unlust auf. Ich war desinteressiert und konnte meiner beruflichen Tätigkeit nur mangelhaft nachkommen.

Im Januar 2014 erwischte mich eine äußerst un­an­ge­neh­me Entzündung des linken äußeren Gehör­gangs, diese wurde erfolgreich behandelt. Wegen des immer noch vorliegenden Antriebsmangels und einer durch Labortest festgestellten Unterversorgung mit Testosteron riet mir mein Hausarzt im frühen Januar des Jahres zum Besuch zweier Urologen. Beim Ersten ging es um eine allgemeine urologische Un­ter­su­chung, der Zweite sollte mit mir eine Testo­ste­ron­be­hand­lung durchsprechen. Diese würde mit hoher Wahr­schein­lich­keit meine Antriebslosigkeit be­käm­pfen.

Nach einem beratenden Gespräch ließ ich eine Be­hand­lung mittels Spritzen von Testosteron durchführen. Es handelte sich um Depotspritzen, die in regelmäßigen Abständen wiederholt werden sollten, die erste Dosis, wenn ich mich recht erinnere, reichte für eine Woche und sollte danach neu gesetzt werden. Später dann sollten die Spritzen für längere Zeiträume verabreicht werden. Zu einer zweiten Spritze ist es nie gekommen, ich brach die Be­handlung im Februar 2014 ab, weil ich mich nach der ersten Testos­terongabe so schlecht fühlte, dass ich lieber weiter mit jeder Form von Lustlosigkeit leben wollte, als mit injiziertem Testosteron. Den vorgeschlagenen Umstieg auf ein anderes Präparat mit längerer Depotwirkung lehnte ich kategorisch ab.

Ebenfalls im Januar ließ ich mir ambulant eine un­an­ge­neh­me Unterbauchfistel entfernen. Ein eher un­pro­ble­ma­ti­sches Un­ter­fangen.

Um wieder etwas auf die Beine zu kommen, beschloss ich im vermutlich späten Februar einige Fußböden zu erneuern, sehr zur Freude meiner lieben Frau. Und tatsächlich, die Arbeit ging nach einiger Gewöhnung gut von der Hand, ich kam recht gut voran, der Allgemeinzustand verbesserte sich merklich. In der Schlussphase der Arbeiten wunderte ich mich allerdings regelmäßig abends über ein recht stark geschwollenes linkes Bein. Ich brachte es mit meiner meist knienden Tätigkeit in Zusammenhang und dachte mir, dass nach Abschluss der Arbeiten die Sache wohl wieder in Ord­nung käme.

Leider kam die Sache nicht wieder in Ordnung, das Bein blieb bald beinahe durchgängig ballonähnlich dick. Mein Hausarzt schickte mich am 22.04.2014 in eine Fachklinik für Venenchirurgie. Dort wurde nach kurzer Untersuchung ei­ne Thrombose ausgeschlossen. Vielmehr führte man mei­ne Unpässlichkeit auf die Ende Januar erfolgte OP der Un­ter­bauch­fistel zurück. Ich solle mich doch bitte mit dem Ope­ra­teur ins Benehmen setzen, es sei vermutlich zu einer Ent­zün­dung gekommen, die für das dicke Bein verantwortlich sei.

Aus für mich nachvollziehbaren Gründen war der Chirurg ungehalten, als ich ihn am 25.04.2014 mit der Diagnose der Kollegen konfrontierte, eine Entzündung läge auf gar kei­nem Fall vor. Die Wunde sei ausgezeichnet verheilt. In sei­nen Augen läge bei mir ganz eindeutig eine Throm­bose vor. Dies sei unbedingt und sofort abzuklären, das weitere Vor­ge­hen solle ich bitte mit meinem Hausarzt abklären. Und zwar sofort, unmittelbar. Er riete zu einer bildgebenden Un­ter­su­chung.

Vom Hausarzt wurde in Folge für den 29.04.2014 ein CT ver­an­las­st.

subjektive Gedanken zu dieser Phase

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Die erste Diagnose


Subjektive Wahrnehmungen
und / oder
Meinung zu dieser Phase

Mit dem untersuchenden Röntgenologen habe ich es nach meiner Einschätzung sehr gut getroffen. Er war ausgesprochen gründlich und arbeitete ver­bis­sen, be­zeich­nete sich selbst als "Terrier".

Darüber hinaus besprach er seine Vermutungen und Diagnosen sehr ausführlich mit mir und er­klär­te aus­reich­end verständlich.

Hier ist ein Lob für die herausragende Wahr­neh­mung des Berufes angebracht.

Bei weitem nicht alle Ärzte, die ich in meinem Le­ben kennenlernte, haben diesen fachlich po­si­ti­ven Eindruck auf mich gemacht.


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Am 29.04.2014 um 10:15 Uhr wurde das CT von Ober­schenkel und Becken durchgeführt. Am Tag vorher hatte ich im örtlichen Krankenhaus Kreatinin- und GFR-Wert be­stim­men lassen, da das CT mit Kontrastmittelgabe durch­ge­führt werden sollte und dafür einwandfreie Nie­ren­wer­te Vor­aus­set­zung sind.

Der Thromboseverdacht bestätigte sich vorläufig, die Throm­bo­se wurde im Unterbauch lokalisiert, zusätzlich wur­de ein Aufstau der rechten Niere, bedingt durch eine Ab­fluss­be­hin­de­rung des Ureters (Harnleiters), di­a­gnosti­ziert. Vom Röntgenologen wur­de zur weiteren Abklärung un­mit­tel­bar ein Termin bei ei­nem Gefäßchirurgen ver­an­lasst. Dieser verordnete nach einer Sonographie für's Erste Xarelto zur Blutverdünnung und Stützstrümpfe. Ge­ge­be­nen­falls könne er den Blutfluss durch die Vene durch Einbringung eines Stents sichern, teilte er mir mit, machte dies aber von der weiteren Diagnostik ab­häng­ig.

Ich hatte die Klinik des Gefäßmediziners kaum verlassen, da erhielt ich einen Anruf des Röntgenologen. Ich möge bitte sofort wieder zu ihm kommen. Er habe die Bilder weiter ausgewertet und müsse ein weiteres CT, diesmal von Becken und Abdomen, durchführen. Um 14:30 Uhr lag ich ein zweites Mal im CT-Gerät. Die entstandenen Bilder wur­den im Nachgang mit mir besprochen. Mir wurde mit­ge­teilt, dass noch immer keine sichere Diagnose möglich sei, denkbar sei u.a. entweder eine tumoröse oder entzündliche Raumforderung, die zu einem weitgehenden Verschluss der für das linke Bein zuständigen Vene und des Ureters führe. Zur besseren Abklärung und sicheren Diagnose müsse am morgigen Tage ein MRT durchgeführt werden.

Die Beurteilung der MRT-Bilder ergab, dass es sich mit höchster Wahrscheinlichkeit nicht um eine tumoröse Raum­forderung, sondern um eine typische re­tro­pe­ri­to­ne­ale Fi­bro­se, also um einen Morbus Ormond, handelte. Es wur­de empfohlen, zur Entlastung der Stauniere den rechten Ureter mit einem DJ-Katheter zu schienen, also ein Röhr­chen in den Harnleiter einzuschieben um den Urin­ab­fluss wieder herzustellen. Außerdem sei die weitere Therapie, operativ und/oder medikamentös, mit kom­pe­ten­ter Hilfe abzuklären. In diesem Punkt wurde an­ge­ra­ten, mich an die Helios-Kli­ni­ken in Wuppertal zu wenden.

subjektive Gedanken zu dieser Phase

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Die Behandlung


Mai '14

Weil besonders dringend gemacht, kümmerte ich mich zu­nächst um die Aufnahme in die urologische Abteilung ei­ner Klinik. Diese fand ich in Osnabrück. Dort wurde am 05.05.2014 unter Narkose versucht, eine DJ-Schiene via Penis und Blase in den verschlossenen Ureter ein­zu­schie­ben um die gestaute Niere zu retten. Der Versuch misslang. Ersatzweise brachte man einen Ureterkatheter ein und wiederholte das Procedere am 08.05.2014. Diesmal ge­lang der Eingriff, ich konnte die Kli­nik am 09.05.2014 mit ei­nem eingelegten 5CH-Ureter­ka­theter verlassen. Von Sei­ten des behandelnden Arztes wur­de für die nahe Zukunft noch eine Untersuchung beim Neph­ro­lo­gen und zusätzlich eine nuklearmedizinische Un­ter­su­chung vorgeschlagen, um die Nierenfunktion, ins­be­son­de­re der gestauten Niere, zu über­prü­fen.

Das Tragen der Ureterschiene empfand ich von Anbeginn an als unangenehm, sie machte sich bei vielen Be­we­gun­gen drückend und teils schmerzhaft bemerkbar. Der Urin war häufig blutig, teilweise sehr blutig.

Am 12.05.2014 nahm ich telefonisch Kontakt mit den Helios-Kliniken in Wuppertal auf. Dort sprach ich mit einer sehr freundlichen Ärztin des dortigen RPF-Projekts, das sich mit der Erfassung von Daten von Morbus-Ormond-Betroffenen, mit der Beratung und gegebenenfalls auch operativen Behandlung der Klientel beschäftigte.

Ich wurde sehr mutmachend über die wesentlichen As­pek­te der Erkrankung aufgeklärt und um mein Ein­ver­ständ­nis gebeten, meine Krankendaten in das in Wup­per­tal geführte Register aufzunehmen. Außerdem bat man um die aktuellen Arztbriefe und um eine CD mit den Bildern der bislang erfolgten bildgebenden Un­ter­su­chun­gen um mich, die Be­hand­lung betreffend, beraten zu können. Umgehend er­hielt ich einige sehr umfassende Fragebogen zu Ge­sund­heits­zu­stand, Beschwerden usw.

Diese sandte ich am 15.05.2014 gemeinsam mit den CD's und Arztbriefen (Röntgenologe, Gefäßchirurg, Urologe) zurück. Mit Datum vom 22.05 erhielt ich eine Stel­lung­nah­me aus Wuppertal.

Man hatte dort im Kollegenverbund meine Bilder be­spro­chen und riet aufgrund gewisser Abweichungen ge­gen­ü­ber üblichen Befunden bei Morbus Ormond vor Beginn einer medikamentösen Therapie, zunächst eine histo­lo­gi­sche Ge­webs­sicherung durchzuführen. Bezüglich der me­di­ka­men­tösen Behandlung machte man zwei Vorschläge:

1) klassische Therapie im wesentlichen auf hohen Cor­ti­son­dosen (Prednisolon) beruhend und

2) eine auf neuester Studienlage basierenden Be­hand­lung aus einer Kombination von geringeren Cortison­ga­ben (Pred­ni­so­lon) und einem Im­mun­sup­res­si­vum (Cell­cept).


Juni '14

Ich entschied mich nach Rücksprache mit der weiter oben schon erwähnten Ärztin in Wuppertal und meinem Hausarzt wegen des Risikos gegen die histologische Untersuchung und für die Therapie nach Punkt zwei. Das führte zu folgender Medikamentation für zehn Wochen Dauer ab dem 12.06.2014:

Prednisolon (Cortison) jeden zweiten Tag 60mg

Cellcept (Immunsuppressivum) 1g morgens, 1g abends

Omep (Magensäureblocker) 20mg morgens

Xarelto (Blutverdünner) 20mg morgens

Dekristol 20000 (Vitamin D3) alle 2 Wochen 1x

Novalgin bzw. Ibuprofen (Schmerzmittel) bei Bedarf


Darüber hinaus besagten die Empfehlungen aus Wup­per­tal, dass während der ersten acht Wochen der Be­hand­lung wöch­ent­lich ein Blutbild zu erstellen sei und eine Kontrolle der Leberwerte stattzufinden habe. Danach könnten die In­ter­walle reduziert werden. Die Nie­ren­funk­tion sei re­gel­mäß­ig sonographisch und laborchemisch nephrologisch zu kon­trol­lieren. Zusätzlich sei drei Monate nach Be­hand­lungs­be­ginn eine erneute MRT-Un­ter­su­chung durchzuführen, um den Be­hand­lungs­er­folg zu überprüfen. Falls dabei ein Progress (ein Fort­schrei­ten) der Erkrankung festgestellt würde, müs­se zwingend eine Histologie (eine Gewebeprobe) ge­won­nen werden um eine Krebsgeschwulst auszuschließen.

Nach zehn Behandlungswochen sollte die Cor­ti­son­do­sie­rung schrittweise reduziert werden bis die Tagesdosis bei 5mg läge. Diese Dosis müsse dann für ein Jahr bei­be­halten werden.

Am 18.06.2014 stellte ich mich, wie empfohlen, in einer neph­rologischen Praxis vor. Dort wurde sehr gewissenhaft untersucht, u.a. Ultraschall und eine genaue Anamnese er­stellt. Zur weiteren Klärung wurde ich beauftragt, Urin über einen 24-stündigen Zeitraum zu sammeln.

Der Termin zur Nierenfunktionsuntersuchung beim Nu­kle­ar­me­di­zi­ner fand am 23.06.2014 statt. Hier sollte über­prüft wer­den, inwieweit die rechte Niere noch funk­ti­ons­fäh­ig ist.

Die schriftlichen Befunde erhielt ich von beiden Ärzten nach wenigen Tagen, die des Nuklearmediziners datierte vom 23.06., also dem Tag der Untersuchung. Er teilte mit, dass die rechte Niere mit einem Funktionsanteil von 5% nahezu funktionslos ist, die linke Niere aber kräftig und von guter Funktion sei, es gäbe dort keine Abflussstörung.

Auch der Nephrologe attestierte mit Datum vom 30.06. aufgrund seiner Untersuchungen eine insgesamt in Sum­me noch grenzwertig regelgerechte Nierenfunktion, schlug aber, um die verbliebene Niere zu schonen, vor, zukünftig auf Ibuprofen zur Schmerzbekämpfung zu verzichten und weitere MRT-Untersuchungen nach Mög­lich­keit ohne Kontrastmittel durchzuführen. Darüber hin­aus empfahl er drin­gend, das Rauchen einzustellen.


Juli '14

Aufgrund dieser Befunde fragte ich mich, ob das weitere Tragen der Ureterschiene, die mich tatsächlich sehr störte, noch notwendig und sinnvoll sei. Um diese Frage zu klären, telefonierte ich am 01.07. mit dem Nu­kle­ar­mediziner und der Wuppertaler Ärztin des RPF-Projekts. Der Nephrologe hatte sich schon dergestalt eingelassen, dass er sagte, bei einer funktionslosen Niere könne die Schiene durchaus gezogen werden.

Der Nuklearmediziner war der gleichen Ansicht. Die Niere sei aus seiner Sicht eindeutig "platt", die linke arbeite aber gut. Eine Erholung der Rechten sei mehr als un­wahr­schein­lich, weil sie schon zu lange, vermutlich seit 2012, nicht mehr arbeite. Er empfahl das Ziehen unabhängig davon, ob die Niere dann wieder gestaut würde.

Die Wuppertaler Ärztin vertrat eine andere Ansicht und riet, mit dem Ziehen der Schiene zu warten, bis ohnehin ein Wech­sel anstehen würde. Sie begründete das mit einer la­ten­ten Infektionsgefahr beim Ziehen und riet dazu, vor dem Entfernen der Schienung prophylaktisch eine An­ti­bi­oti­kum­behandlung durchzuführen. Außerdem bestün­de eine ge­rin­ge Restchance auf eine gewisse Regenerierung der Nie­re. Dieser Aspekt führte bei mir dazu, mich für einen vor­läu­fi­gen Verbleib der Schiene zu entscheiden.

In den Folgewochen wurden regelmäßig Blut­un­ter­su­chun­gen durchgeführt, die Ergebnisse waren unauffällig. Er­gänzt wurden diese durch Ul­tra­schall­un­ter­su­chun­gen in der urologischen Klinik, die den DJ-Katheter eingebracht hat. Auf die Leistungen der Klinik verzichtete ich am 30.07, weil dort immer wechselnde, mit meiner Vor­ge­schichte in keiner Weise vertraute Ärzte tätig waren und zum guten Schluss sogar für die Untersuchungen re­le­van­te Unterlagen nicht auffindbar waren.


August '14

Mit Hilfe meines Hausarztes fand ich zeitnah einen neuen, sich persönlich kümmernden, Urologen.

Mit dem 21.08., zehn Wochen waren seit Be­hand­lungs­auf­nah­me vergangen, wurde die Cortisondosierung ge­mäß Be­hand­lungsplan von 60mg 2-täg­lich auf 40mg täglich um­ge­stellt. Die restlichen Medikamente wurden in der ein­zu­neh­men­den Menge nicht verändert.

Am 22.08. trat plötzlich Fieber (bis 39,2°) auf, das während des folgenden Wochenendes stark schwankte. Die am Mon­tag folgenden Blut- und Urinuntersuchungen ließen eine Harnwegsentzündung, zurückzuführen auf die Ureterschiene, vermuten. Sowohl CRP- als auch Fi­bri­no­gen­werte waren deutlich erhöht. Dei Infektion wurde mit einem Antibiotikum erfolgreich behandelt.

Weiterhin ist zu berichten, dass die Wochen seit Beginn der medikamentösen Therapie begleitet waren von per­ma­nen­ter Müdigkeit, gleichzeitig aber auch erheblichen Schlaf­stö­run­gen. Hinzu kamen dauernde Schlappheit und Schweiß­aus­brüche, sowohl bei schon geringer kör­per­lich­er als auch geistiger Belastung. Eine Ar­beits­fä­hig­keit war im Grunde nicht gegeben.


September '14


Subjektive Wahrnehmungen
und / oder
Meinung zu dieser Phase

Zunächst einmal sei gesagt, dass es nach meinem Kenntnisstand keine andere Form der Behandlung des Morbus Ormond gibt, als die mit dem recht ne­ben­wirkungsbelasteten Cortison (Prednisolon). Ob­wohl sehr unspezifisch, ist das Cortison wohl als der­zeit einziges Medikament in der Lage, die im Un­ter­bauch wachsenden und entzündeten Bin­de­ge­webe­wu­cherungen zum Stillstand zu bringen, bzw. zu­rück­zu­drängen.

Eine Forschung zur Entwicklung eines speziellen Medi­ka­ments hat es nach meinem sicherlich nicht vollständigen Wissen wegen der geringen Fall­zah­len nie gegeben, der Einsatz von für andere Er­kran­kun­gen entwickelten Wirkstoffen war bislang nie wirklich erfolgreich oder noch ne­ben­wir­kungs­reich­er (siehe Cellsept).

Aber hier mache sich bitte jeder selbst schlau und lasse sich entsprechend beraten, allerdings nie, ohne hernach gründlich abzuwägen, was von der Beratung zu halten ist und welche Interessen hinter der Be­ra­tung stecken könnten.

Zu unter Umständen notwendigen operativen Ein­grif­fen kann ich mich überhaupt nicht einlassen, die Not­wendigkeit ist sicherlich immer abhängig vom Fort­schritt der Erkrankung und muss mit einem auf die­sem Gebiet erfahrenen Operateur abgeklärt wer­den!

Nach meiner Auffassung ist Skepsis angebracht, wenn mit aller Macht darauf gedrungen wird, vor der Behandlungsaufnahme zunächst und unter allen Um­stän­den eine histologische Ge­webs­sicherung durch­zu­füh­ren. Hier überlege man gut und berate sich mit einem echten Fachmann bzw. einer echten Fachfrau.

Was mich persönlich betrifft begann ich die Be­hand­lung im Jahre 2014 in einem ziemlich de­so­la­ten Zustand. Oder anders formuliert: Ich fühlte mich beschissen und bekam als erstes zur Rettung meiner rechten Niere den beschriebenen DJ-Katheter ein­ge­setzt. Dieser störte mich unendlich, war er doch immer als Fremdkörper spürbar und löste zusätzlich bei Bewegungen gern Schmerzen aus. Außerdem verletze er wohl regelmäßig den Ureter, was zu kleinen Blutungen führte. Dieses Blut wurde mit Glück gemeinsam mit dem Urin ausgeschieden, hin und wieder geronn es aber auch in der Blase und bildete wohl einen Pfropfen, der den Harnleiter temporär verschloss - ein für mich sehr unangenehmes, angs­tma­chendes Gefühl. Immer aber ging der Pfropfen dann doch ab. Gewöhnen können habe ich mich da­ran nicht.

Ansonsten war die Behandlung über lange Phasen von Antriebsarmut und gravierenden Schlaf­stö­run­gen begleitet, die körperliche Lei­stungs­fä­hig­keit war mi­ni­mal. Es gab zwischendurch Momente in denen ich dachte: Tot sein ist vielleicht auch ganz schön.

Besonders schwierig war es für mich während der gesamten Zeit, beispielsweise Gespräche mit Ärzten zu führen, die Konzentration erforderten. Hier war es von großem Vorteil, und dies soll ein ernstgemeinter und wichtiger Hinweis sein, eine zweite Person dabei zu haben, die gut auf mich aufpasste, Fragen formulierte und zuhörte. In meinem Fall war das meine Frau, die dann im Nachgang alles noch einmal mit mir durchsprechen konnte.

Unglaublich wichtig ist, sich immer wieder vor Augen zu halten, dass auch wieder bessere Zeiten kommen - spätestens nach deutlicher Reduzierung der Cor­ti­son­do­sen auf etwa 10mg sollte das so sein.

Bei mir war es etwas anders, ich hatte of­fen­sicht­lich ein unerklärliches Problem mit dem Blut­ver­dün­ner Xarelto, das im übrigen niemanden wirklich in­ter­es­sier­te weil es die Ne­ben­wir­kungs­liste von Xarelto nicht hergab. Erst nachdem das Mittel gegen das altbewährte und sehr viel preiswertere Marcumar aus­g­ewechselt war, begann die Freude am Leben wie­der.

Mit der kaputten Niere habe ich nie ein ernstes men­ta­les Problem gehabt - ich habe sehr schnell re­a­li­siert, dass sie wohl schon seit einigen Jahren funk­ti­ons­los war und die andere ja ihre Arbeit her­vor­ra­gend mitverrichtete. Darüber hinaus, so sagte ich mir, leben auf dieser Welt unglaublich viele Men­schen mit nur einer Niere.

Groß war meine Freude als ich im Dezember 2015 aus Wuppertal hörte, die Behandlung insgesamt sei als Erfolg zu werten. Besonders genießen konnte ich diese Freude weil es mir zu dem Zeitpunkt schon seit geraumer Zeit sowohl körperlich als auch geistig wieder recht gut ging und ich einen anständigen Teil meiner körperlichen Leistungsfähigkeit zu­rück­ge­won­nen hatte.

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Am 04.09 konnte ich die Cortisondosis zum zweiten Mal senken, nämlich auf 20mg täglich.

Für den 11.09.2014 stand das erste Folge-MRT an. Wie mir der durchführende Arzt erklärte, hatte die Behandlung aus seiner Sicht zu einer 25%-igen Reduzierung des Morbus Ormond geführt - ein schöner Erfolg. Die rechte Niere al­ler­dings hatte sich stark verkleinert, was gegen eine Er­ho­lung sprach.

Der 18.09. führte zu einer weiteren Reduzierung der Cor­ti­son­men­ge auf 10mg. Mit leichter zeitlicher Ver­zö­ge­rung fühl­te ich mich subjektiv nicht gravierend, aber etwas bes­ser. Kurz darauf, am 22.09. wurde eine erneute Nie­ren­funk­ti­ons­prü­fung auf nuklearer Basis durchgeführt. Das Ergebnis unterschied sich nicht von der Ersten: die Niere arbeitet weiterhin nur mit einer Leistung von 5%. Daraufhin ent­schied ich mich, die Ureterschiene ziehen zu lassen. Der Ein­griff erfolgte am 30.09. und war wesentlich weniger pro­ble­matisch als von mir befürchtet, obwohl er ohne Nar­ko­se erfolgte. Die kurz danach durchgeführte Blut­un­ter­su­chung zeigte leicht erhöhte CRP-Werte, an­son­sten war sie un­auf­fäl­lig.

Aus Wuppertal erreichte mich dazu auf Nachfrage die Nachricht, dass ich gut aufzupassen hätte, ob sich in der Nierengegend Schmerzen zeigten. Ein nahezu funk­ti­ons­lo­ses Organ im Körper stelle immer die Gefahr für eine Ent­zün­dung dar. Gegebenenfalls müsse das Organ, so­fern es Probleme mache (Fieber, Flankenschmerzen), ent­nom­men werden.


Oktober '14

Am 02.10. reduzierte ich das Cortison auf die für ein Jahr einzunehmende Erhaltungsdosis von 5mg. Die übrigen Medi­ka­mente waren unverändert weiter einzunehmen.

Aufgrund der von mir wieder an das RPF-Büro in Wuppertal gesandten MRT-Bilder wurde ich von dort am 13.10.2014 angerufen. Einleitend wurde mir mitgeteilt, es könne zu­künf­tig keine Arztbriefe mehr aus Wuppertal geben, da es zu einer erheblichen Mittelkürzung be­tref­fend ihrer RPF-Arbeit gekommen sei. Man sei quasi nur noch ehrenamtlich tätig, es gäbe lediglich noch te­le­fo­ni­sche Berichte und Stel­lung­nahmen.

Zu den Bildern sagt man, das Ergebnis sei sehr erfreulich, der Rückgang der Geschwulst erheblich. Die Medikation sei wie vorgesehen fortzuführen, ein erneutes MRT im Januar '15 notwendig. Bei dann weiterem Rückgang ein Weiteres sechs Monate später. Trotz der Mittelkürzung solle ich Bilder und Arztbriefe auch zukünftig zuschicken. Diese würden dann wie gehabt begutachtet, die Stel­lung­nah­men erfolgten telefonisch.


Februar '15

Das Kontroll-MRT, durchgeführt am 28.01.15, zeigt keine weitere Reduktion des Morbus Ormond, der am 04.02. aufgesuchte Gefäßchirurg berichtete, die Durchblutung des linken Beines sei inzwischen wieder ordentlich, das abfließende Blut habe sich andere Wege gesucht, die Vene im Becken sei allerdings im Durchmesser noch stark reduziert. Er empfahl die Einnahme von Xarelto für weitere sechs Monate und wollte die Situation dann neu beurteilen.

Diese Berichte sandte ich wiederum nach Wuppertal und erklärte zusätzlich meinen gefühlten Zustand wie folgt: "Weiterhin sehr kurzatmig schon bei geringster Belastung, in letzter Zeit wieder zunehmend müde und schlapp. Keine spürbaren Nierenprobleme, aber weiterhin wenig lei­stungs­fähig, Nachtschlaf häufig wieder kurz und nicht erholsam." Im weiteren Verlauf meines Schreibens bat ich um ein persönliches Gespräch in der Sprechstunde der Klinik um über meinen gefühlt schlechten All­ge­mein­zu­stand zu reden.


März '15

Am 02.03. erhielt ich den erwarteten Anruf der Wup­per­taler Klinik mit der Stellungnahme zu den ein­ge­reich­ten Bildern. Der Zustand sei im Vergleich zu September letzten Jahres unverändert, dies sei aber nicht als schlechtes Zeichen zu werten. Ein Stillstand des Ormond käme häufiger vor, eine völlige Rückentwicklung sei nicht sicher. Wichtig sei, dass die Geschwulst nicht weiter wachse und dies müsse weiterhin beobachtet werden.

Eine persönliche Vorstellung sei laut Aussage des Oberarztes nicht sinnvoll, man könne doch nichts tun. Ich solle mich mit meinem Hausarzt in Verbindung setzen um eventuell das Immunsuppressivum Cellcept abzusetzen. Möglicherweise sei dieses für meine Symptome (Müdigkeit, Schlappheit, Kurzatmigkeit) verantwortlich. In diesem Zu­sam­men­hang stelle sich auch die Frage ob mir bzw. mei­nem Hausarzt der Inhalt des aktuellen "Rote-Hand-Briefes" zu Cellcept bekannt sei. Es würde darin über gravierende neu aufgetretene Nebenwirkungen des Medikaments be­rich­tet, die möglicherweise auch ein Absetzen recht­fer­ti­gen würden. Es sei sicherlich ratsam, fachärztlicherseits zu klären, ob es in meinem Fall schon Auswirkungen auf Lunge bzw. den "kleinen Kreislauf" gäbe.

Das Protokoll des Gesprächs leitete ich an meinen Haus­arzt und den Urologen weiter. Der "Rote-Hand-Brief" da­tierte auf den 12.12.2014. Er war niemandem bekannt.

Noch am 02.03. halbierte ich die Cellcept-Dosis, am 06.03. setzte ich das Medikament ab. Müdigkeit, Kurz­at­mig­keit und Abgeschlagenheit blieben aber bestehen. Alle Blut­un­ter­suchungen in diesem Zeitraum waren unauffällig, le­dig­lich die Testosteronwerte im Februar waren nicht so be­rau­schend, aber bei weitem nicht so schlecht wie sie schon ge­we­sen waren.


April '15

Für mich kam jetzt nur noch der Blutverdünner Xarelto als auslösender Faktor für meine Probleme in Frage. Der Gefäßchirurg war vehement anderer Meinung. Ge­mein­sam mit dem Hausarzt entschied ich, dass es den Ver­such wert sei, auf einen anderen Blutverdünner um­zu­stei­gen. Am 16.04. wurde Xarelto abgesetzt und am 18.04. durch die erste Dosis des bewährten Mittels Mar­cu­mar ersetzt.

Schon am Tag nach dem Absetzen verbesserte sich mein Befinden, am 20.04. war es insgesamt deutlich an­ge­neh­mer. Selbst die Kurzatmigkeit ließ nach, ich konnte zu­neh­mend wieder kleinere körperliche Belastungen be­wäl­ti­gen.


Mai '15

Am 11.05.15 ließ ich mich als Geschäftsführer meines Un­ter­neh­mens abberufen und fungierte nur noch als Ge­sell­schaf­ter. Trotz der erfreulichen Verbesserungen meines Zustands fühlte ich mich den Anforderungen des Ta­ges­ge­schäfts nicht mehr gewachsen.

Die Umstellung auf Marcumar war gut gelungen. Der INR (Blutgerinnungswert) lag am 18.05. bei 2,1 (Sollwert 2 - 3).


Juni '15

12.06.2015 neues Kontroll-MRT, 17.06.2015 Vorstellung beim Gefäßchirurgen, beide Ärzte attestierten einen na­he­zu unveränderten und damit keineswegs negativen Be­fund und empfahlen eine Wiedervorstellung in neun Mo­na­ten. Der Blutverdünner, Marcumar ist inzwischen vom Ge­fäß­chi­rur­gen akzeptiert, soll weiterhin ein­ge­nom­men werden.

Am 28.06. meldet sich Wuppertal, die neuen MRT-Bilder seien eingelesen und ausgewertet. Nach der Be­gut­ach­tung hielte man es für angezeigt, das Cortison ver­suchs­wei­se abzusetzen. Hierfür legten wir den 10.07. fest, also deutlich früher als eigentlich mit dem 02.10.2015 an­ge­dacht. Un­ab­ding­bar sei ein Kontroll-MRT in drei Mo­na­ten, hieß es. Die­sen Termin planten wir um den 10.10. herum.


Oktober '15

Die regelmäßigen Blutuntersuchungen der letzten Monate waren unauffällig. Neues MRT wurde am 13.10. durch­ge­führt. Der Status sei unverändert, heißt es von Sei­ten des Röntgenologen. Da es zu Verzögerungen bei der Über­mitt­lung des Befundes kam, reichte ich die Bilder erst im November in Wuppertal ein. In meinem Schreiben for­mu­lier­te ich auch, dass mein körperliches Lei­stungs­ver­mö­gen wei­ter zunimmt.


Dezember '15

Der schriftliche Befund zu meinen Bildern aus Wuppertal traf kurz vor Weihnachten ein und war durchweg er­freu­lich. Ein Rezidiv (ein wiederaufflammen der Er­kran­kung) sei nicht feststellbar, wird formuliert. Insofern könne man davon ausgehen, das ein Therapieerfolg gegeben sei. Eine neue Bildgebung solle in sechs Monaten erfolgen, sofern sich keine neue Symptomatik zeige. Man riet an, die Nieren zwischenzeitlich in regelmäßigen Abständen sonographisch zu überprüfen.

Die Gewichtszunahme während der Behandlung betrug sechs kg.

subjektive Gedanken zu dieser Phase

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Die Zeit danach

2016 - 2019


Subjektive Wahrnehmungen
und / oder
Meinung zu dieser Phase

Ich schaffte es entgegen meiner eigenen Be­für­ch­tun­gen, den deutlichen Gewichtsüberschuss von run­den zehn Kilo in verhältnismäßig kurzer Zeit ab­zu­bau­en und die Gewichtsreduktion auch weit­ge­hend zu hal­ten. Ein für mich schöner Erfolg, der Doktor würde wohl gesagt haben: mehr wäre bes­ser gewesen. Ich aber war zufrieden.

Außerdem tapezierte und strich ich zum Aufbau wei­te­rer Kondition einen neugebauten Bürotrakt von zwei Etagen im Frühjahr 2016 nahezu allein. Ich konnte mir das leisten, weil ich ja das operative Geschäft schon in 2015 komplett in andere Hände gelegt hatte.

Zudem gelang es mir wider aller Erwartungen, mein Unternehmen zum Oktober 2016 zu ver­kau­fen - etwas wofür ich eigentlich fünf Jahre an­ge­setzt hatte, bedurfte aufgrund glücklicher Fügungen nur etwa zwölf Monate.

Seitdem war ich ausgesprochen zufriedener Ru­he­ständ­ler, der sich nahezu ausnahmslos mit Dingen beschäftigen konnte, die ihn wirklich interessierten, bis dann im Herbst 2019 der Rücken wieder "krib­belte".

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Erstes Kontroll-MRT am 29.03.2016. Der Befund war un­ver­än­dert, also kein Neuauftreten der Erkrankung. Es wur­de angeraten über ein Absetzen der Mar­cu­mar­be­hand­lung mit dem Gefäßchirurgen zu sprechen. Der Termin dort ergab, dass auf das Marcumar verzichtet werden kann. Statt­des­sen soll zukünftig täglich 1 x ASS100 ein­ge­nom­men wer­den.

Die Wuppertaler schlossen sich der Beurteilung des Rönt­ge­nologen an und stellten keine neue Aktivität fest. Sie em­pfah­len eine weitere MRT-Kontrolle in sechs Monaten. Wenn diese wieder unauffällig sei, könne auf einen Jah­res­rhyth­mus gewechselt werden.

Alle Blutanalysen von Januar bis jetzt waren im We­sent­lich­en unauffällig. Ebenso Diejenige vor dem im No­vem­ber an­ste­hen­den MRT. Mein subjektiver Ge­sund­heits­zu­stand war in­zwisc­hen wieder gut, allerdings fehlte nach wie vor der frü­here Grad psychischer Belastbarkeit.

Das MRT im November (23.11.) war unauffällig, es wurde vor­ge­schlagen, eine erneute Kontrolle in 12 Monaten durch­zu­füh­ren. Der Gefäßmediziner war ebenfalls zu­frie­den, er empfahl weiterhin ASS und eine Wieder­vor­füh­rung eben­falls in 12 Monaten. Die Wuppertaler sprachen sich am 10.01.2017 auch für eine erneute Untersuchung in einem Jahr aus. Seit Abschluss der Behandlung war eine Ge­wichts­re­duk­tion auf 116 kg gelungen.

12.03.2018 Kontroll-MRT, etwas später als vor­ge­schla­gen. Keine Befundveränderung. Dieses MRT vergaß ich in Wup­per­tal einzureichen. Wie sich sehr viel später her­aus­stel­len soll, hätte sich dort kein anderer Befund ergeben.

Am 17.12.2018 ließ ich vom Gefäßchirurgen wegen klei­ne­rer Verdachtsmomente (es kam im späten Sommer hin und wieder zu kurzfristigen Schwellungen des linken Beines) erneut einen Venenstatus aufnehmen, die Befunde waren un­auf­fäl­lig.

Im Sommer 2019 traten während einer Urlaubsreise spo­ra­disch mittelstarke Rückenschmerzen auf. Das Zen­trum lag im ganz unteren Bereich der Len­den­wir­bel­säu­le, es konnte keiner Wirbelblockade zugeordnet werden. Im Herbst wurden die Schmerzen häufiger und deutlich kräftiger. Von Zeit zu Zeit nahm ich zur Reduzierung der Schmerzen Novalgin ein.

Die Schmerzen ähnelten, nicht, was die absolute Stärke anging den Schmerzen von 2012 - 2014, wohl aber deutlich den Schmerzort betreffend. Ich wertete dies als ein Indiz für eine erneute Morbus-Ormond-Erkrankung und vereinbarte einen MRT-Termin.

subjektive Gedanken zu dieser Phase

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Die zweite Diagnose


Subjektive Wahrnehmungen
und / oder
Meinung zu dieser Phase

Um das anstehende MRT bat ich den gleichen Arzt, der auch 2014 so zutreffend diagnostiziert hatte und mich während der gesamten Behandlung rönt­ge­no­lo­gisch begleitete.

Dass er sich in seiner anfänglichen Diagnose vertan hat, hat er sich sehr übelgenommen, wie er mir spä­ter berichtete. Ich hatte kein Problem damit - im Ge­gen­teil. Ich feierte am Abend des 20.11.2019 das für mich positive MRT in meiner Stammkneipe.

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Dieser fand am 20.11.2019 statt. Der durchführende Arzt zer­streu­te im anschließenden Gespräch meine Be­fürch­tun­gen und sagte, es sähe gut aus. Auf die Schnelle habe er kein Rezidiv entdecken können, wolle sich die Auf­nah­men aber noch gründlicher ansehen.

Der schriftliche Befund vom 25.11. sprach allerdings eine andere Sprache: die Erkrankung sei erneut aus­ge­bro­chen, es liege ein Rezidiv vor, allerdings noch in einer sehr frühen Phase. Neu umschlossene Venen oder neue Um­mau­e­run­gen von Harnleitern seien nicht erkennbar.

Die Aufnahmen sandte ich nach vorab erfolgter te­le­fo­ni­scher Kontaktaufnahme nach Wuppertal. Die schrift­liche Ein­schät­zung des Röntgenologen wurde von dort am 09.12. bestätigt.

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Die zweite Behandlung


Dezember '19


Subjektive Wahrnehmungen
und / oder
Meinung zu dieser Phase

Wenn ich während der ersten Behandlung nur hin und wieder dachte, dass tot zu sein vielleicht auch ganz schön wäre, so war die zweite Cor­ti­son­the­ra­pie ge­fühlt durchweg der Vorhof zur Hölle.

Zum Einen mag das daran liegen, dass ich anders als 2014 aus einem vergleichsweise gesunden und recht vitalen Zustand mit noch durchaus er­träg­li­chen Rückenschmerzen in die Behandlung ging, zum An­de­ren daran, dass ich inzwischen runde fünf Jahre älter bin. Außerdem waren die an­fäng­li­chen Cor­ti­son­do­sen für zehn Wochen Dauer bei der zweiten Behandlung natürlich deutlich höher als 2014.

Wichtig ist letztlich nur der vorläufige Be­hand­lungs­er­folg, der ja augenscheinlich gegeben ist.

Zusätzlich hatte ich das große Glück, aufgrund der gemachten Erfahrungen selbst sehr frühzeitig auf ein Wiederaufflammen der Erkrankung schließen zu kön­nen. Das sorgte sicherlich dafür, dass es zu kei­ner­lei Ummauerungen durch den Bin­de­gewebs­wuchs kam.

Problematisch aber waren die vom Cortison aus­ge­lösten Nebenwirkungen, die die Behandlung so un­an­ge­nehm machten.

Wie ich in Text zur Behandlung ausführte, waren im Abstand von zwei Tagen morgens 100mg Pred­ni­so­lon einzunehmen. Diese Dosis, wohl Stoß­the­ra­pie genannt, führte regelmäßig in Stundenfrist dazu, dass "die Birne völlig matschig" wurde, sich ge­wis­ser­ma­ßen ein betrunkenes Gefühl einstellte, welches aber weit entfernt davon war, sich an­ge­nehm anzufühlen. Dazu kamen starke Schlap­pheit und Unlust. In der jeweils folgenden Nacht war an Schlaf so gut wie nicht zu denken, es kam besten­falls zu einem Dahindämmern, das in keiner Weise erholsam war. Ein wenig Schlaf fand ich mit Glück ab fünf Uhr morgens, häufig waren es dann zwei bis drei Stun­den, selten mehr.

Am nächsten Tag war ich regelmäßig völlig ge­rä­dert, versuchte tagsüber ein wenig zu schla­fen, was aber wegen einer unerklärlichen "Auf­ge­kratzt­heit" nur sel­ten gut gelang. Die dann anstehende Nacht brachte mit Glück Schlafzeiten von drei bis im besten Falle fünf Stunden.

Dieses Spiel dauerte insgesamt etwa zwölf Wochen und machte mich zunehmend "platt". Neben der geistigen Leistungsfähigkeit litt sehr stark auch die körperliche, die Bewältigung einer Treppe von der einen in die andere Etage stellte gefühlt eine alpine Hochleistung dar.

Das Ganze aber wurde letztlich erträglich dadurch, dass es für einen "guten Zweck" durchgestanden werden musste und auch durch das Wissen darum, dass es anderen sehr viel dreckiger ergeht!

Inzwischen bewältige ich die Treppe wieder ohne sich anschließende lange Erholungsphase, mache kleine Spaziergänge und fahre ein wenig Fahrrad, allerdings derzeit noch mit verhaltener elektrischer Unterstützung (Stand April '20).

Bezüglich des direkten Zusammenhangs zwischen der Venenthrombose und dem Ormond übrigens bin ich skeptisch (siehe Januar '20). Ich vermute eher einen unter Umständen mittelbaren Zu­sam­men­hang, weil ich mich in der Phase der Er­kran­kung kaum bewegte, sondern überwiegend saß.

Interessant ist, dass die Wuppertaler, entgegen frü­he­rer Aussagen, nun doch wieder schriftliche Stel­lung­nah­men versenden. Sie hatten das schon in der Endphase der ersten Erkrankung getan. Woran es liegt habe ich bislang nicht hinterfragt. Allerdings ist mein Eindruck, dass die Personaldecke dort dra­ma­tisch dünner geworden ist.

Nichtsdestotrotz wird man bei telefonischen Kon­tak­ten nach wie vor sehr freundlich, kompetent und zu­ge­wandt beraten.



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Als angezeigte Therapie wurde ein der ersten Behandlung ähnliches Schema vorgeschlagen. Allerdings verzichtete man auf das in 2014 nach damals neuester Studienlage empfohlene Immunsuppressivum. Dafür war die an­fäng­li­che Dosis Cortison mit 100mg Prednisolon 2-täglich für 10 Wo­chen deutlich höher. Zusätzlich sollten wieder Vitamin D3, Calcium und Pantoprazol ein­ge­nom­men werden. Ein erstes Kontroll-MRT hatte wiederum drei Monate nach Be­hand­lungs­be­ginn stattzufinden.

Am 09.12.2019 begann ich unterstützt durch meine neue Hausärztin mit der Therapie. Wegen eines Über­mitt­lungs­feh­lers wurden während der ersten 4 Tage jeweils 40mg Cortison täglich eingenommen, danach stieg ich auf die eigentlich verordnete Dosis von 100mg 2-täglich um. Nach wenigen Tagen konnte ich auf die Einnahme von Schmerz­mit­tel verzichten - das Cortison überdeckte alles.

Bis zum Therapiebeginn hatte ich mich abgesehen von den Rückenschmerzen gut gefühlt und war, anders als vor der ersten Behandlung, körperlich leistungsfähig. Das änderte sich mit Therapiebeginn schlagartig. Es setzten gravierende Schlafprobleme ein, Nachtschlaf war kaum noch möglich, auf eine zusammenhängende Schlafzeit von vier Stunden kam ich nur sehr selten. Die körperliche Leistungsfähigkeit brach völlig ein, auch die mentale litt stark, Treppensteigen über eine Etage bedeutete eine große Anstrengung. Er­schwe­rend kam nach etwa zwei Wochen ein un­an­ge­neh­mer Schmerz in der linken Wade hinzu, der sich im­mer weiter ausbreitete.


Januar '20

In Absprache mit der Hausärztin wurde am 06.01.2020 ein dringender gefäßchirurgischer Termin vereinbart, zu­mal plötz­lich ein ähnlicher Schmerz in der rechten Wa­de hin­zu­kam.

Der Gefäßchirurg diagnostizierte am 07.01. eine Ve­nen­ent­zün­dung im Unterschenkel links und eine Unter­schen­kel­throm­bose rechts. Er ordnete Stützkniestrümpfe und eine Marcumarbehandlung an, Wiedervorführung in drei Wochen. Das Geschehen führte er auf den Morbus Ormond zurück. Die Einstellung auf das Marcumar sollte von der Hausärztin durchgeführt werden.

Der Kontrolltermin beim Gefäßchirurgen am 24.01. ergab, dass die Behandlung angeschlagen hatte. Die Einnahme des Marcumars sollte noch mindestens bis zum nächsten Termin am 06.04. erfolgen.

Aufgrund einer akuten Verschlechterung des Seh­ver­mö­gens hatte ich mir für den 28.01. einen kurzfristigen Au­gen­arzt­ter­min gemacht. Schon in den Wuppertaler Be­hand­lungs­em­pfeh­lun­gen wurde auf eine mögliche Seh­be­ein­trächtigung hingewiesen und eine Untersuchung vor­ge­schla­gen. Dieser Empfehlung war ich bislang nicht gefolgt. Die behandelnde Augenärztin stellte in dem Ter­min eine erhebliche Änderung des Sehvermögens und eine Ausweitung des schon leicht vorhandenen "Grauen Stars" fest. Wir planen vorläufig eine Operation des "Stars" für den Herbst diesen Jahres ein.


Februar '20

Mit dem 17.02.2020 erfolgte die erste Reduktion des Cor­ti­sons auf 40mg täglich. Mein empfundener Ge­sund­heits­zu­stand verbesserte sich dadurch nicht. Allerdings waren alle Blutuntersuchungen bis hierhin unauffällig, ins­be­son­de­re die verbliebene Niere arbeitete ordentlich. Auch die nächste Re­duk­tion auf 20mg am 02.04. änderte am ge­fühl­ten All­ge­mein­zu­stand nichts Gravierendes.


März '20

Der 04.03.2020 brachte das erste Kontroll-MRT und war erfreulich. Es wurde ein Rückgang der retroperitonealen Fibrose um etwa 50% festgestellt, so erklärte es mir der untersuchende Arzt in einem Telefonat. Der schriftliche Be­richt war etwas zurückhaltender, sprach aber auch von ei­ner par­tiellen Remission.

Nach dem 16.03. beginnend stellte ich eine leichte Ver­bes­se­rung des Befindens fest. Die Cortisondosis wurde mit diesem Tag auf 10 mg reduziert. Zusätzliche Verbessung brachte der 30.03. Ab diesem Datum konnte ich auf die Er­haltungsdosis von 5mg Cortison gehen. Mein Schlaf­ver­hal­ten verbesserte sich in den Folgetagen merk­lich.


April '20

Die Wuppertaler attestierten in ihrem bewertendem Schrei­ben vom 01.04. einen gering regredienten Befund und empfahlen ein Fortsetzen der Therapie wie ur­sprüng­lich vor­ge­schla­gen.

Am 06.04. fand der zweite Kontrolltermin in der Ge­fäß­chi­rur­gie statt. Die Behandlung habe gut angeschlagen, die be­trof­fe­nen Stellen seien im Ultraschall noch sichtbar, aber unproblematisch. Die weitere Einnahme des Mar­cu­mars sei nicht erforderlich. Es könne sofort abgesetzt werden. Der Arzt riet aber zum weiteren Tragen der Stützstrümpfe für einige Wochen und wünschte sich eine nochmalige Vor­stel­lung im späten Herbst diesen Jahres.

Weil ich durch die schriftliche Stellungnahme aus Wuppertal ein wenig beunruhigt war, telefonierte ich am 07.04. mit der immer freundlichen Vertreterin der Klinik. Sie erklärte mir, das Wichtigste sei, dass es nicht zu einer Vergrößerung der Wucherung komme, alles andere könne als Erfolg gewertet werden.

Mein Gewicht hat sich seit Beginn der zweiten Be­hand­lung (Cortisonbedingt?) von 118 kg auf 126 kg erhöht. Die Zu­nah­me entspricht in etwa der von 2014/2015. Dies­be­züg­lich werde ich versuchen müssen, in den nächsten Monaten tätig zu werden.

In einem Termin bei der Hausärztin am 14.04.2020 wurde festgelegt, dass ab sofort das Pantoprazol auf die Hälfte der Ursprungsdosis von 40mg reduziert werden könne und das Calcium vom 900mg täglich auf 600mg her­ab­ge­setzt wird. Diese Entscheidung fiel aufgrund der letzten durchweg positiven Blutuntersuchungen.

subjektive Gedanken zu dieser Phase



wird fortgesetzt




Besonderer Dank gebührt meiner Frau. Sie hat mich sowohl bei der ersten als auch zweiten Erkrankung immer auf höchst liebevolle Weise unterstützt.

Danke!






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