Hallo Ralf. Bekommt man Rente auf Morbus Ormond.Mfg.
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Hallo Sabine,
das ist eine Frage, die vermutlich auch Ralf nicht beantworten kann. Eine Rentenzahlung wird nach meiner Einschätzung von der Schwere der Erkrankung abhängen.
Grüße
Peter
Hallo Peter und alle anderen Betroffenen und Mitwisser ;)
Erst jetzt habe ich diesen Erfahrungsbericht gefunden und habe mit großem Respekt die ausführliche Darstellung gelesen. Währenddessen wurde ich immer erstaunter, wie gleichlautend dieser meine eigenen Erfahrungen wiedergab.
Ich bin in 2019 an RPF erkrankt und auch bei mir wurde zunächst ganz anders diagnostiziert, bis dann ein sorgfältiger Raidiologe die Krankheit vermutete.
Auch ich bin mit Wuppertal in engem Kontakt und dankbar, dass dort "ehrenamtlich" weiter beraten wird. Nach einer ersten Prednisolon Therapie hatte ich jetzt etwa ein Jahr Ruhe - abgesehen von der Abgeschlagenheit und den Konzentrationsschwierigkeiten. Das letzte MRT war jedenfalls "positiv".
Im Moment bin ich jedoch in der Phase, dass meine Rücken- und Hüftschmerzen wieder da sind und über den Orthopäden ein Termin beim MRT zum Ausschluss einer möglichen Arthrose ansteht. Ich hoffe nicht, dass die RPF wieder aktiv wird.
Ich danke dir sehr für deinen Bericht und würde mich sehr freuen, wenn du mir diesen als pdf zukommen lassen könntest. Vielleicht ist meine Hausärztin interessiert, ihn zu lesen...
Liebe Grüße und wirklich alles Gute
Ralf
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Hallo Ralf,
ganz herzlichen Dank für Deinen umfangreichen Beitrag. Ich hoffe, dass Dich die PDF inzwischen erreicht hat und ich hoffe auch, dass das anstehende MRT ein erneutes Wachsen des Morbus ausschließen wird.
Tja, und glücklicherweise ist mancher Radiologe gar nitt so schlecht.
Ich wünsch Dir das Beste!
Herzliche Grüße
Peter
Guten Morgen Peter,
ich habe, noch im Bett liegend, Deinen Bericht erneut gelesen. Wie ich bereits schrieb, hat mein Mann am 6. Mai mit der Cortison Behandlung begonnen und es sind somit schon 23 Tage vergangen. Meine objektive Beurteilung ist, dass erstens mein Mann das Cortison ohne Nebenwirkung gut vertragen kann und zweitens von Tag zu Tag eine deutlich körperliche Verbesserung zu erkennen ist. Er ist gut gelaunt, freut sich darüber keine Schmerzen zu haben und ist aus seiner depressiven Stimmung heraus.
Da mein Mann seit 2016 wegen Weichteilrheuma es gewohnt war Cortison zu nehmen, glaube ich die jetzige Verträglichkeit zu erklären. Zudem schleicht sich bei mir der Verdacht ein, dass bereits seit 2016 ein Ormond begonnen hat, seine Schmerzen zu verursachen, es kein Rheuma war und durch die anfänglichen hohen Cortison Mengen der Ormond "in Schach" gehalten wurde. 2019 waren durch eine Chemotherapie keine Schmerzen mehr vorhanden. Ende 2020 kamen die Schmerzen wieder und sie wurden mit Cortison behandelt, später dann mit MTX. Noch habe ich diesen Gedanken mit keinem Arzt besprochen, da bisher alle Radiologen (sehr junge Vertreter), der Meinung sind, es sei ein maligner Tumor. Nur unser Urologe Prof. Wawroschek in Oldenburg und ich glauben an den Ormond. Am 16. Mai 2022 ist ein MRT vorgesehen, dann wissen wir mehr.
Dir und Deiner Frau wünsche ich einen schönen Sonntag
Mit besten Grüßen Christine
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Hallo Christine,
das klingt ja ausgesprochen erfreulich, eine so schnelle Verbesserung des mentalen Zustandes - ich hatte anderes erwartet. Toll, das es so ist.
Bezüglich Deiner Vermutung, der MO sei schon 2016 da gewesen, könntest Du durchaus recht haben, die Diagnose erfolgt häufig sehr spät und ist ist auch dann eher ein Zufallsprodukt.
Ich hoffe für Euch, dass es so positiv weitergeht und wünsche das Beste.
Dank Dir für den Sonntagsgruß, den ich natürlich weiter gegeben habe.
Alles Gute!
Peter
Guten Morgen, Peter,
durch Zufall bin ich auf Deinen Bericht zum Krankheitsverlauf von Morbus Ormond gestoßen und mit großem Interesse "verschlungen". Ich selbst bin nicht betroffen, sondern mein Mann, aber ich bin diejenige, die für meinen Mann alles organisiert.
Wir stehen noch sehr am Anfang um mit Sicherheit sagen zu können, dass es ein MO ist. Mein Mann hatte bereits drei bösartige Tumore überstanden (1. Hodentumor links, 2. Hodentumor rechts, Chemotherapie 1976) 3. Darmtumor mit OP 40cm Entfernung des Darms mit anschließender Chemotherapie 2020, Prostakarzinom mit wait and watch 2021)
Nun entdeckte man bei einer Kontrolluntersuchung wegen der Prostata einen Stau in der Niere, machte ein MRT und entdeckte ein Bindegewebe das den linken Harnleiter einengte. Ein DJ wurde verlegt und der Nierenstau hat sich behoben. Ein PET wurde gemacht und die Röntgenärztin sagte es sei nicht typisch für ein MO, man sollte eine Biopsie machen. Unser Urologe Prof. Wawroschek jedoch hat in der Weltliteratur geforscht und sagte, dass sich ein MO bei einem PET genauso zeigen kann und empfahl zuerst eine 6 wöchige Therapie mit Cortison und genau an diesem Punkt sind wir seit 2 Tagen, 90mg für 2 Tage und dann eine Reduzierung auf 45mg für 2 Wochen, und weitere Reduzierungen, bis nach 6 Wochen ein MRT das Ergebnis zeigt.
Du schreibst in Deinem Bericht auch es ist sinnvoll nicht vorher eine Biopsie zu machen, genau dieser Meinung ist auch der Prof. Zumal eine einfache Biopsie bei meinem Mann durch enorme Verwachsungen nicht möglich ist, sondern nur durch eine sehr aufwendige OP und mein Mann ist 77 Jahre alt.(ich auch :-)
Nun komme ich zum Kern meines Briefes, Chapeau für Deinen Bericht, es hat uns so viele Parallelen gezeigt und hilft somit diese Krankheit zu verstehen und bei anderen Betroffenen ebenfalls. Dankeschön dafür.
Mit lieben Gruß verbleibe ich
Christine Rautenhaus
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Liebe Christine,
zunächst zum letzten Absatz Deines Schreibens, ganz herzlichen Dank für Dein Lob - ich hab' mich sehr gefreut darüber. Und tatsächlich, mit meinem Bericht möchte ich anderen Betroffenen, erstens Mut machen und zweitens verdeutlichen, dass es sinnvoll und vor allem hilfreich ist, die eigene Situation selbst intensiv im Auge zu haben und so viel möglich eigene Kompetenz zu erwerben. Das ausschließliche Vertrauen auf die Expertise anderer ist nicht in jedem Falle ratsam.
Besonders wichtig ist die Unterstützung durch eine Person, zu der man absolutes Vertrauen hat, in meinem Falle hat sich die Ehefrau als unglaublich wichtige Stütze mehr als bewährt.
Bei Euch scheint mir die Situation sehr ähnlich zu sein, nach allem was Ihr schon gemeinsam durchgestanden habt. Große Hochachtung dafür!
Achte weiter gut auf Deinen Mann, die Cortisontherapie wird ihn vermutlich sehr mitnehmen - mit Deiner Hilfe aber schafft er es!
Alles Gute von meiner Seite für die Zukunft
Peter
P.S.: Sollten allgemeine Fragen, keine medizinischen, sein, die ich eventuell beantworten kann, gerne per Mail
Hallo Peter,
meine Kontrolluntersuchungen werden mit PET-CT gemacht. Damit lässt sich feststellen ob der Ormond noch aktiv ist. Der Prof. sagt immer das muss ausbrennen. Beim letzten PET-CT war die Größe unverändert und der Ormond auch noch aktiv. Jetzt steht die nächste Gabe Rituximab an und dann in 3 Monate denke ich ein neues PET-CT.
Die besten Grüße
Daniel
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Facebook-Gruppe über IgG4-assoziierte Autoimmunerkrankungen z.B. Morbus Ormond
www.facebook.com/groups/2531144380317507/
(Den Link bitte nicht über dieses Formular aufrufen, Facebook akzeptiert das nicht, sondern kopieren und in Ihren Browser einfügen. Danke!)
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Danke Daniel,
für Deinen Nachtrag. Ich denke für manchen wird die Info recht wichtig sein, zumal das schon der zweite Beitrag ist, der "Rituximab" erwähnt.
Ich selbst bin nicht bei Facebook, der Link ist aber sicher hilfreich.
Weiterhin gute Genesung
Peter
Betr. Rituximab
Ich habe seit 2019 den Ormond und nach der Therapie mit Prednisolon bin ich nun auf Rituximab. In Behandlung bin ich bei Prof. Dr. med. Markus van der Giet in der Chaite Benlamin Fränklin Berlin (Tel.: 030 450514700). Der kennt sich wohl damit aus und hat eine Sprechstunde für Morbus Ormond.
Soweit ich das gelesen habe ist das ein recht vielversprechender Ansatz, der aber Off-Label ist, also von der gesetzl. Krankenkasse genehmigt werden muss.
Prednisolon nehme ich noch 5 mg, Gewicht habe ich ordentlich zugelegt, fühle mich immer noch unheimlich schlapp und müde aber
Wünsche euch allen das Beste
Daniel
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Hallo Daniel,
Danke für Deinen sehr interessanten Kommentar und dem Hinweis darauf, dass es in Berlin eine spezielle Sprechstunde für Morbus-Ormond-Erkrankte gibt. Zu der Behandlung mit Rituximap kann ich natürlich überhaupt nicht Stellung beziehen, aber jede Information im Zusammenhang mit Morbus Ormond ist wichtig und kann bei Bedarf von Betroffenen geprüft werden.
Von großem Interesse wäre aus meiner Sicht, ob es in Deinem Fall Kontrolluntersuchungen gibt (CT, MRT) und wie die Ergebnisse sind. Ich denke, dass viele Leser interessiert wären zu erfahren, ob die Geschwulst zum Stehen gekommen ist oder sich sogar zurückgebildet hat. Über einen kurzen Bericht im Kommentarbereich dazu würde ich mich sehr freuen.
Dir wünsche ich, dass Du möglichst schnell Schlappheit und Müdigkeit überwinden kannst, mir haben Bewegung und körperliche Betätigung sehr geholfen. Nach meinen Erfahrungen sind die Erscheinungen eine Nebenwirkung hoher Cortisongaben, wie Rituximap sich da auswirkt, weiß ich natürlich nicht, halte aber einen Zusammenhang für denkbar.
Herzliche Grüße
Peter
Hallo Peter,
hallo an alle die das lesen,
auch bei mir wurde im jahr 2016 morbus ormond diagnostiziert. die Ärzte hier waren allesamt überfordert, die klinik in wuppertal wurde schon nicht mehr gefördert und hat somit ihre Bemühungen in sachen morbus ormond reduziert.
ein sehr guter freund und internist dr. bernd adami aus alzey hat mich zu seinem immunulogen prof. dr. Peter Hörle im Katholischen Krankenhaus in Mainz überwiesen. Es wurden umfangreiche Untersuchungen durchgeführt und Prof. Hörle entschied sich zur Gabe von rithuximab und der Absetzung von jeglichem Cortison oder ähnlichen entzündungshemmenden Mittel. Diese Therapie hat bereits in der ersten Anwendung zum Abklingen des morbus durch diese B-zellen-Therapie geführt. Ich bekam 3 oder 4 Infusionen und lebe seither absolut Beschwerdefrei. mein Nephrologe Dr. Wolfgang Bieser und Herr Prof. Hörle beobachten den Zustand und ich bin nun seit mehreren jahren absolut beschwerdefrei. wer gerne mehr wissen möchte, kann mich gerne per email (socceragent1@aol.com) oder per Telefon 0174 3100000 kontaktieren. Ich denke diese Behandlung war einzigartig und ist in der Medizinwelt noch nicht so bekannt. Ich bin meinen Docs Prof. Hörle, Dr. Bieser und Dr. Adami extrem dankbar. Sie haben mir meine Lebensqualität wiedergegeben.
Viele Grüße
meldet euch
Guido
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Moin Guido,
es freut mich sehr, dass die Therapie bei Dir so gut angeschlagen hat. Ein sehr interessanter Ansatz, den Du da schilderst. Für mich völlig neu, obwohl ich mich recht intensiv mit der Thematik MO beschäftigt habe.
Interessant wäre zu erfahren, ob die Geschwulst sich vollständig zurückgebildet hat. Gibt es Aufnahmen, CT oder MRT (vorher/nachher)? Weißt Du ob Studien und wenn es nur sehr kleine sind, zu der Thematik gemacht wurden?
Darüber mehr zu erfahren, wäre für andere Betroffene sicherlich sehr hilfreich.
Auf jeden Fall freu ich mich, dass es Dir gut geht.
Herzliche Grüße
Peter
Hallo,
Vielen Dank für Ihren Erfahrungsbericht. Man findet wirklich sehr wenig zum Nachlesen. Bei mir wurde auch morbus ormond festgestellt. Mit einer Therapie wurde allerdings noch nicht begonnen, mal abwarten.
Ich wünsche Ihnen alles Gute und hoffen, dass Sie in der Zukunft keine Beschwerden mehr haben werden.
Liebe Grüsse
Meltem Yilmaz (Frau)
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Hallo Frau Yilmaz,
bitte drängen Sie Ihre Ärzte sobald möglich eine geeignete Behandlung einzuleiten. Je früher sinnvoll behandelt wird, desto größer ist die Chance, dass es nur zu geringen oder im besten Fall keinen Schäden an Organen oder Venen kommt.
Danke für Ihre Wünsche.
Herzliche Grüße!