Seitenkopf
startseite

Morbus Ormond - Ein Erfahrungsbericht


25.04.2020 | © pt

Aus meiner Sicht ist im Netz nur wenig zu dieser schwer diagnostizierbaren Auto­im­mun­er­kran­kung zu finden, ins­be­son­de­re fehlt es an Er­fah­rungs­be­rich­ten von per­sön­lich Betroffenen. Darum diese Fall­be­schrei­bung zur Retroperitonealen Fi­bro­se.

Man ver­zei­he mir den eigentlich un­pas­sen­dem Ort für die­sen Bericht, Google, Bing und Co. werden ihn im Laufe der Zeit für in­ter­es­sierte Kreise zugänglich ma­chen.

Den Text sende ich Ihnen gern als PDF zu. Sie können ihn hier per Mail anfordern.




Ein Erfahrungsbericht
für Interessierte und Betroffene



Inhalt


Allgemeine Informationen zu
Morbus Ormond:

Vorbemerkung

Was ist Morbus Ormond bzw. eine Re­tro­pe­ri­to­ne­ale Fibrose?

Was gibt es für Symptome?

Wie wird diagnostiziert?

Wie wird behandelt?

Weiterführende Links



Persönliche Erfahrungen mit
Morbus Ormond:

Vorbemerkung

Patientendaten

Beschwerden vor der Diagnose

Die erste Diagnose

Die Behandlung

Die Zeit danach

Die zweite Diagnose

Die zweite Behandlung





Allgemeine Informationen:



Vorbemerkung

Zunächst einmal die gute Nachricht: Morbus Or­mond, RPF, Retroperitoneale Fibrose oder auch Retroperitonealfibrose genannt, ist eine nur sel­ten tödliche Erkrankung. Weit mehr als 90% der Patienten überleben die Erkrankung, die Mor­ta­litätsrate liegt also deutlich unter 10%.

Allerdings ist das Krankheitsbild mit gut einem Er­krank­ten pro 200.000 Deutschen sehr selten und wird häufig erst nach einer langen Ärz­te­odys­see und erheblichen Vor­schä­den di­a­gnosti­ziert. Das ist die schlechte Nachricht.

Aufgrund des seltenen Auftretens gibt es nur we­nig ge­sich­er­te Therapieformen und ent­spre­chen­de Expertise. Übri­gens, Männer sind deutlich häu­fi­ger betroffen als Frauen.

Die eben genannten Zahlen noch einmal anders aufbereitet: es ist davon auszugehen, dass es deutschlandweit jährlich nur 400 - 500 Betroffene gibt. Das erklärt den geringen Bekanntheitsgrad der Erkrankung und ebenso die nur selten an­zu­tref­fen­de Expertise.

zurück zur Auswahl



Was ist Morbus Ormond
bzw. eine
Retroperitoneale Fibrose?

Es gibt zwei Arten der Erkrankung, die primäre Re­tro­peri­to­ne­ale Fibrose und die sekundäre Re­tro­pe­ri­to­ne­ale Fi­bro­se. Die zweite Form ist deut­lich seltener und kann durch Medikamente, Ver­let­zungen, Infektionen, Bestrahlung oder Tum­ore, aber auch durch chronischen Harnstau bzw. In­fek­ti­onen der Harnwege ausgelöst werden.

Letztlich ist es grundsätzlich so, dass es sich bei RPF um einen entzündlichen Prozess handelt, bei dem sich Bin­de­gewebe im hinteren unteren Bauch­raum wuchernd vermehrt. Immer wenn die Ursache der Erkrankung unklar ist und das ist sie in mehr als 75 % der Fälle, spricht man von einer primären Retroperitonealen Fibrose, einem Mor­bus Or­mond, benannt nach dem Urologen, der 1948 das Krank­heits­bild als erster in einer Pub­li­ka­tion umfassend be­schrieb.

Im Verlauf der Erkrankung kann das entzündete und wu­chern­de Bindegewebe Blutgefäße, Nerven und Organe ein­en­gen und/oder die Harnleiter umschließen (sehr häufig) und dadurch den Urin­fluss aus den Nieren in die Blase behindern und im schlimmsten Fall unmöglich machen. Schwer­ste Nierenschädigungen können das Re­sul­tat sein.

Schwellungen der Beine und auch Was­ser­ein­la­gerungen sind möglich, wenn Gefäße wie Venen ummauert und im Ver­lauf der weiteren Er­kran­kung ver­schlos­sen werden.

zurück zur Auswahl



Was gibt es für Symtome?

Erkennbare Symptome treten meist erst in einem fort­ge­schrittenen Stadium der Morbus-Ormond-Erkrankung auf und geben selten einen spe­zi­fi­schen Hinweis auf die RPF. Häufig werden sie deshalb anderen Krankheitsbildern zu­ge­ord­net.

Sehr typisch sind starke Rückenschmerzen im Be­reich der unteren Lendenwirbelsäule. Nicht sel­ten sind diese un­ab­häng­ig von Bewegungen und Dre­hun­gen der Wir­bel­säule.

Ebenso möglich sind Schmerzen in den Flanken, im Un­ter­bauch und bei Männern im Hodensack. Darüber hin­aus kann allgemeines Unwohlsein auf­treten, auch Ge­wichts­ab­nahme ist möglich. Häu­fig kommt es zu einem Lei­stungs­ab­fall, starker Unlust, dauernder Müdigkeit und mitunter zu Fie­ber. Auch von Übelkeit und Erbrechen wird be­rich­tet.

zurück zur Auswahl



Wie wird diagnostiziert?

Gesichert diagnostiziert werden kann nur durch eine histo­lo­gi­sche Untersuchung. Dabei wird mit einer Hohlnadel eine geringe Menge des ver­meint­lichen Morbus-Ormond-Gewebes ent­nom­men und untersucht. Wegen der mit der Un­ter­su­chung verbundenen Risiken sollte nach Mög­lich­keit darauf verzichtet werden und nur da­rauf zurückgegriffen werden, wenn sich bei einer medikamentösen Therapie kein Be­hand­lungs­er­folg einstellt und ein maligner Prozess, eine Krebsgeschwulst, ausgeschlossen werden soll.

Meistens werden zur hinreichend genauen Dia­gno­se so­ge­nan­nte Bildgebende Verfahren ein­ge­setzt. Das sind die Computertomografie (CT) und Kernspintomografie (MRT). Ul­tra­schall­un­ter­su­chun­gen sind zur direkten Diagnose un­ge­eig­net, können aber zur Überprüfung von Kom­pres­si­o­nen der Harnleiter und Venen ein­ge­set­zt wer­den.

zurück zur Auswahl



Wie wird behandelt?

Auf Fallberichten und Erfahrungen beruhend wird üb­lich­er­weise mit anfangs hohen Cor­ti­son­do­sie­run­gen be­han­delt, die in der Folge langsam her­ab­ge­setzt werden. Das Cor­ti­son wirkt in den meisten Fällen sehr gut gegen die Ent­zün­dung und reduziert die Ausbreitung der Ge­we­be­wu­ch­er­un­gen bzw. lässt diese schrumpfen.

Cortison hat allerdings erhebliche Ne­ben­wir­kun­gen wie zum Beispiel Schlafstörungen, Kno­chen­schwund, Gewichts­zu­nah­me und Bluthochdruck. Diese Nebenwirkungen versucht man in der Regel durch Gabe weiterer Medikamente zu kom­pen­sieren.

Hin und wieder, in letzter Zeit seltener, kombiniert man die dann geringer dosierten Cortisongaben mit Im­mun­sup­pres­si­va, die das kör­per­ei­ge­ne Im­mun­system her­ab­setzen.

Sollte festgestellt werden, dass durch den Morbus Ormond Organe umschlungen wurden, müssen diese operativ frei­ge­legt werden. Sofern Harn­lei­ter betroffen sind, werden diese durch das Ein­le­gen von dünnen Röhrchen of­fen­ge­hal­ten. Ge­ge­be­nen­falls müssen die Harnleiter sogar ope­ra­tiv ver­legt werden.

Nach der akuten Krankheitsphase muss der Pa­ti­ent wei­ter­hin und vielfach über Jahre be­o­bach­tet werden um bei einem Rückfall schnell reagieren zu können. Hierzu sind bildgebende Un­ter­su­chun­gen (MRT/CT) durch einen er­fah­re­nen Rönt­ge­no­logen anfangs im Abstand von sechs Mo­na­ten und später jährlich am ge­eig­net­sten.

zurück zur Auswahl



Weiterführende Links

Eine übersichtliche kurze Beschreibung der Re­tro­peri­to­ne­al­fi­brose (Morbus Or­mond) bei Wikipedia

Ein Merkblatt mit Patienteninformationen zu Mor­bus Ormond der Bun­des­ärzte­kam­mer

Ein Auszug aus dem "Uro­lo­gie­lehr­buch.de" von Dr. med. Dirk Mans­ki zur RPF

Ein Beitrag aus dem "urology guide" Prof. Dr. med. Wolfgang Grotz zu Morbus Or­mond

Dissertation von Abdulgazi Keskin mit dem Thema: "Chronische Periaortitis - Ei­ne re­tro­spek­ti­ve Studie über 20 Pa­ti­en­ten mit re­tro­pe­ri­to­ne­a­ler Fibrose" aus 2008

Dissertation von Stephanie G. Lo­der­mey­er mit dem Thema: "Morbus Ormond – Krank­heits­ü­ber­sicht und aktuelle The­ra­pie­stra­te­gie" aus 2009

Dissertation von Maria Tsialtzoudi mit dem Thema: "Retrospektive Analyse zum Stel­len­wert der dia­gnos­ti­schen Methoden und der Therapieverfahren beim Mor­bus Or­mond" aus 2013

Link zum "Helios Universitätsklinikum Wup­per­tal" mit bundesweitem Pa­ti­en­ten­re­gister der MO-Erkrankten

zurück zur Auswahl








Persönliche Erfahrungen:



Vorbemerkung

Es sei einleitend darauf hingewiesen, dass es sich hier um persönlich gemachte Erfahrungen mit der Erkrankung Re­tro­pe­ri­tonealfibrose han­delt. Krankheitsverläufe bei anderen Patienten kön­nen anders sein und völlig andere Be­hand­lungs­formen notwendig machen. Keinesfalls soll dieser Be­richt als pauschale Vorlage für eine mögliche Morbus-Or­mond-Behandlung dienen.

Der folgende Bericht ist in der Ich-Form ab­ge­fasst, aber aus datenschutzrechtlichen Gründen hinsichtlich des Patienten und der behandelnden Ärzte anonym gehalten.

Kontaktaufnahmen sind via Mail oder über die unten auf der Seite befindlichen Kommentarbox möglich. Die Kom­men­tar­box steht natürlich gern auch für Stellungnahmen und Fra­gen zum Thema zur Verfügung.

zurück zur Auswahl



Patientendaten

Zum Zeitpunkt der Diagnose Ende April 2014

Alter: 60 Jahre
Größe: 183 cm
Gewicht: 120 kg
Geschlecht: männlich
berufstätig als Geschäftsführer

zurück zur Auswahl



Beschwerden vor der Diagnose

Der Vollständigkeit halber gehe ich ein gutes Stück zurück in die Vergangenheit.

In den achtziger Jahren des vergangenen Jahr­hun­derts wur­den insgesamt drei Steiß­bein­fistel­o­pe­ra­ti­o­nen durchgeführt, Ende der neunziger Ja­hre entfernte man in einer grö­ße­ren OP die Gallenblase. (Der Grund für die notwendige größere OP lag sicherlich in der langanhaltenden Unvernunft des Patienten begründet) Darüber hinaus gab es immer wieder mal Probleme mit blockierten Wirbeln in Brust- und Len­den­wir­bel­säule und daraus resultierend auftretenden Rücken­schmerzen. Die Blockaden lösten sich ent­we­der selbst­stän­dig oder wurden durch Ein­ren­ken beseitigt.

Im Herbst 2011 wurde ein Leistenbruch mittels Einlegen ei­nes Netzimplantats operiert.

Ansonsten präsentierte ich mich bei seltenen Arztbesuchen meist "unauffällig" oder in "gutem bzw. altersgemäßem All­ge­mein­zustand". Gern al­ler­dings wurde nicht gänzlich un­be­rech­tigt ein aus­ge­präg­ter Hang zu "Adipositas" vermerkt.

Im Herbst des Jahres 2009 kam es aufgrund de­pres­si­ver Verstimmungen zu erheblichen Lei­stungs­ein­schränkungen und starker Unlust. Der Zustand hielt etwa drei Monate an. Weiterhin quälten immer wieder Rückenschmerzen. Im De­zem­ber 2011 trat starkes Fieber auf dessen Ur­sprung nicht geklärt werden konnte.

Im Februar 2012 bestand Verdacht auf Lun­gen­entzündung, dieser konnte nicht bestätigt werden, die Symptome ver­schwan­den wieder. Die Rü­cken­schmer­zen in der unteren Len­den­wir­bel­säu­le wurden so unerträglich, dass ich mich am 25.12.2012 in eine Notfallambulanz begab. Schon am 19.12. hatte ich in gleicher Angelegenheit die Vertretung meines Hausarztes aufgesucht. In bei­den Fällen konnte außer durch die Ver­schrei­bung von Schmerzmitteln nicht geholfen werden. Mit der regelmäßigen Einnahme von or­dent­lich­en Mengen Ibuprofen 800 und Novalgin schaffte ich es vergleichsweise anständig ins neue Jahr.

Mein Hausarzt ordnete dann unmittelbar ein MRT an (Verdacht auf Bandscheibenvorfall). Am 07.01.2013 landete ich in der Röhre. Der Ver­dacht konnte nicht bestätigt werden, fest­ge­stellt wurden wohl gewisse De­gene­ra­ti­ons­er­schei­nun­gen an der Wirbelsäule, die aber nicht ursächlich sein konnten, so ließ man sich ein, für meine Rücken­schmer­zen. Wohl aber sei ich a) zu fett und würde mich b) zu wenig bewegen. Nur konsequentes Abnehmen und das Treiben von Sport könne meine Probleme beseitigen.

Da die guten Ratschläge so schnell nicht um­zu­setzen waren und auch nicht sofort Wirkung ge­zeigt hät­ten, empfahl ein von mir zu Rate ge­zo­ge­ner Orthopäde gegen ganz starke Schmer­zen zu­sätz­lich Valoron einzunehmen. Das half tat­säch­lich. Zusätzlich begab ich mich ab Februar in kran­ken­gym­nas­tische Behandlung, die ich bis Juli fortführte. Dort lernte ich einige nette Übungen zum Aufbau von Rücken­mus­ku­la­tur.

Am 11.04.2013 stellte ich mich bei einem weiteren Or­tho­pä­den vor, eine zusätzliche Meinung er­schien mir rat­sam. Dieser Doktor enttäuschte mich insofern, als er mich auf­for­derte, die Di­a­gno­se selbst zu stellen. Ich solle doch mal an mir runterschauen, dann wisse ich, was mit mir los sei. Das Einzige, was mir helfen könne, sei Sport, Sport und noch mal Sport.

Die Rückenschmerzen wurden im Laufe der Wo­chen milder, ich führte das auf die kran­ken­gym­nastische Behandlung zurück, verstärkt aber trat wieder eine dauerhafte Ermüdung und völlige Unlust auf. Ich war desinteressiert und konnte meiner beruflichen Tätigkeit nur mangelhaft nach­kom­men.

Im Januar 2014 erwischte mich eine äußerst un­an­ge­neh­me Entzündung des linken äußeren Gehör­gangs, diese wurde erfolgreich behandelt. Wegen des immer noch vorliegenden An­triebs­man­gels und einer durch Labortest festgestellten Unterversorgung mit Testosteron riet mir mein Hausarzt im frühen Januar des Jahres zum Besuch zweier Urologen. Beim Ersten ging es um eine allgemeine urologische Un­ter­su­chung, der Zweite sollte mit mir eine Testo­ste­ron­be­hand­lung durchsprechen. Diese würde mit hoher Wahr­schein­lich­keit meine Antriebslosigkeit bekämpfen.

Nach einem beratenden Gespräch ließ ich eine Behandlung mittels Spritzen von Testosteron durchführen. Es handelte sich um Depotspritzen, die in regelmäßigen Abständen wiederholt werden sollten, die erste Dosis, wenn ich mich recht erinnere, reichte für eine Woche und sollte danach neu gesetzt werden. Später dann sollten die Spritzen für längere Zeiträume verabreicht werden. Zu einer zweiten Spritze ist es nie ge­kom­men, ich brach die Behandlung im Februar 2014 ab, weil ich mich nach der ersten Testos­te­ron­gabe so schlecht fühlte, dass ich lieber weiter mit jeder Form von Lustlosigkeit leben wollte, als mit injiziertem Testosteron. Den vorgeschlagenen Umstieg auf ein anderes Prä­pa­rat mit längerer Depotwirkung lehnte ich kategorisch ab.

Ebenfalls im Januar ließ ich mir ambulant eine un­an­ge­neh­me Unterbauchfistel entfernen. Ein eher un­pro­ble­ma­ti­sches Un­ter­fangen.

Um wieder etwas auf die Beine zu kommen, beschloss ich im vermutlich späten Februar einige Fußböden zu erneuern, sehr zur Freude meiner lieben Frau. Und tatsächlich, die Arbeit ging nach einiger Gewöhnung gut von der Hand, ich kam recht gut voran, der Allgemeinzustand ver­bes­ser­te sich merklich. In der Schlussphase der Arbeiten wunderte ich mich allerdings regelmäßig abends über ein recht stark geschwollenes linkes Bein. Ich brachte es mit meiner meist knienden Tätigkeit in Zusammenhang und dachte mir, dass nach Abschluss der Arbeiten die Sache wohl wieder in Ord­nung käme.

Leider kam die Sache nicht wieder in Ordnung, das Bein blieb bald beinahe durchgängig bal­lon­ähn­lich dick. Mein Hausarzt schickte mich am 22.04.2014 in eine Fachklinik für Venenchirurgie. Dort wurde nach kurzer Untersuchung ei­ne Thrombose ausgeschlossen. Vielmehr führte man mei­ne Unpässlichkeit auf die Ende Januar erfolgte OP der Un­ter­bauch­fistel zurück. Ich solle mich doch bitte mit dem Ope­ra­teur ins Benehmen setzen, es sei vermutlich zu einer Ent­zün­dung gekommen, die für das dicke Bein verantwortlich sei.

Aus für mich nachvollziehbaren Gründen war der Chirurg ungehalten, als ich ihn am 25.04.2014 mit der Diagnose der Kollegen konfrontierte, eine Entzündung läge auf gar kei­nem Fall vor. Die Wunde sei ausgezeichnet verheilt. In sei­nen Augen läge bei mir ganz eindeutig eine Throm­bo­se vor. Dies sei unbedingt und sofort abzuklären, das weitere Vor­ge­hen solle ich bitte mit meinem Hausarzt abklären. Und zwar sofort, unmittelbar. Er riete zu einer bildgebenden Un­ter­su­chung.

Vom Hausarzt wurde in Folge für den 29.04.2014 ein CT ver­an­las­st.



Subjektive Wahrnehmungen
und / oder
Meinung zu dieser Phase

Obwohl ich nie ein wirklich sportlicher Typ war, be­haup­te ich doch, bis in die späten Nuller Jahre durch­weg recht gesund gewesen zu sein.

Sicherlich, ich schleppte deutlich mehr Kilos mit mir herum, als es der durchschnittliche Arzt für angezeigt hält, ich spuckte nicht in Alkohol und ich rauchte.

Aber ich bewegte mich auch - immer dann, wenn es notwendig war. So lief ich während meiner be­ruf­lich­en Tätigkeit häufig etliche tau­send Schritte täglich und war recht be­weg­lich, be­weglicher als mancher es mir zu­trau­te.

Darüber hinaus verrichtete ich vielfach auch kör­per­liche Arbeit, so dass es nach meiner Auffassung ins­ge­samt passte - wenn auch im unteren Level an­ge­sie­delt.

Im Jahr 2009, spätestens im Jahr 2012 ver­schlech­ter­te sich dieser eher glückliche Zu­stand immer mehr. So etwas wie die, nen­nen wir es Depression, im Jahre 2009 hätte ich mir nie für mich vorstellen können. Hatte ich doch eigentlich nahezu immer Spaß an meiner recht abwechslungsreichen und ver­ant­wor­tungs­vollen beruflichen Tätigkeit gehabt und war auch sonst weitgehend recht ausgeglichen gewesen. Darüber hinaus verfügte ich über Einiges an privatem Ausgleich.

Und dann, im Jahre 2012 beginnend, mehr­fach fie­bri­ge Erkrankungen und Rücken­schmer­zen in ei­ner Stärke, die ich bis dahin nicht für möglich gehalten hätte. Auch vorher hatte es schon Rückenprobleme gegeben, sie resultierten eigentlich immer aus blockierten Wirbeln oder waren hin und wieder auf Überlastung zurückzuführen. Die Rücken­schmer­zen waren bis dahin immer temporärer Natur gewesen, sie ließen sich durch Einrenken der betroffenen Wirbel beseitigen oder verschwanden von allein in­ner­halb einiger Tage.

Letztlich sind die Vorkommnisse ab 2009 Dinge, die ich heute auf die Or­mond­er­kran­kung zurückführe, wobei wohl nur die Rückenschmerzen ein typisches Symptom für eine retroperitoneale Fibrose sind. Für mich folgt daraus, dass sich die Krankheit sehr langsam, nämlich über einige Jahre hinweg, ent­wickelt und deshalb ohne schlechtes Ge­wis­sen als heimtückisch bezeichnet werden darf.

Denn in der Regel ist es ja wohl so, dass eine Dia­gno­se erst erfolgt, wenn sich gravierende Schä­den an Organen und/oder Gefäßen zei­gen.

Und das ist eigentlich schade, denn wie mein zweiter Krankheitsverlauf (siehe weiter unten) zeigt, muss das gar nicht sein. Wür­de bei unklaren Schmerzen im unteren Rücken häufiger mal ein MRT durch­ge­führt und dieses dann auch noch kompetent aus­ge­wer­tet, könnte letztlich sicherlich häufiger Geld für überflüssige Behandlungen eingespart und man­ches Leid vermieden werden.

Dazu allerdings gehörten auch Ärzte, die sich im Vorfeld intensiver, zugewandter und dis­zi­plin­über­grei­fen­der mit ihren Patienten be­fass­ten. Solche gibt es, ich weiß das, aber es gibt eben auch solche, wie den von mir besuchten und kurz beschriebenen Or­tho­pä­den, der sich darauf beschränkte, seine ärzt­liche Kunst dadurch unter Beweis zu stellen, dass er mir empfahl, doch bitte an mir herunterzuschauen. So­bald ich das täte, hätte ich den Auslöser für meine Rücken­pro­bleme gefunden. Und sol­che, die, obwohl Fachklinik, nicht dazu in der Lage sind, eine Throm­bose als solche zu di­a­gnosti­zier­en.

Die Guten von den weniger Guten zu un­ter­scheiden ist nach meiner Erfahrung nicht leicht - mir ist es bei­lei­be nicht immer ge­lun­gen.

Ein ordentlicher Praktiker aber, einer, der sein Ding schon seit vielen Jahren durchzieht, und sei er auch ein Zyniker, ist mir allemal lieber als ein auf­schnei­den­der Schwätzer, der wo­mög­lich auch noch Ab­rech­nungs­akro­bat ist.

So viel habe ich gelernt.

zurück zur Auswahl




Die erste Diagnose

Am 29.04.2014 um 10:15 Uhr wurde das CT von Ober­schenkel und Becken durchgeführt. Am Tag vorher hatte ich im örtlichen Krankenhaus Kre­a­ti­nin- und GFR-Wert be­stim­men lassen, da das CT mit Kontrastmittelgabe durch­ge­führt werden sollte und dafür einwandfreie Nie­ren­wer­te Vor­aus­set­zung sind.

Der Thromboseverdacht bestätigte sich vorläufig, die Throm­bo­se wurde im Unterbauch lokalisiert, zusätzlich wur­de ein Aufstau der rechten Niere, bedingt durch eine Ab­fluss­be­hin­de­rung des Ure­ters (Harnleiters), di­a­gnosti­ziert. Vom Rönt­ge­no­lo­gen wur­de zur weiteren Abklärung un­mit­tel­bar ein Termin bei ei­nem Gefäßchirurgen veranlasst. Dieser verordnete nach einer Sonographie für's Erste Xarelto zur Blutverdünnung und Stütz­strüm­pfe. Ge­ge­be­nen­falls könne er den Blutfluss durch die Vene durch Einbringung eines Stents sichern, teilte er mir mit, machte dies aber von der wei­te­ren Diagnostik ab­häng­ig.

Ich hatte die Klinik des Gefäßmediziners kaum ver­las­sen, da erhielt ich einen Anruf des Rönt­ge­no­lo­gen. Ich möge bitte sofort wieder zu ihm kommen. Er habe die Bilder weiter ausgewertet und müsse ein weiteres CT, diesmal von Becken und Abdomen, durchführen. Um 14:30 Uhr lag ich ein zweites Mal im CT-Gerät. Die entstandenen Bilder wur­den im Nachgang mit mir besprochen. Mir wurde mit­ge­teilt, dass noch immer keine sichere Diagnose möglich sei, denkbar sei u.a. entweder eine tumoröse oder entzündliche Raum­for­de­rung, die zu einem weitgehenden Ver­schluss der für das linke Bein zuständigen Vene und des Ureters führe. Zur besseren Abklärung und sich­e­ren Diagnose müsse am morgigen Tage ein MRT durchgeführt werden.

Die Beurteilung der MRT-Bilder ergab, dass es sich mit höchster Wahrscheinlichkeit nicht um eine tumoröse Raum­forderung, sondern um eine ty­pische retroperitoneale Fi­bro­se, also um einen Mor­bus Ormond, handelte. Es wur­de empfohlen, zur Entlastung der Stauniere den rechten Ureter mit einem DJ-Katheter zu schienen, also ein Röhr­chen in den Harnleiter einzuschieben um den Urin­ab­fluss wieder herzustellen. Außerdem sei die weitere Therapie, operativ und/oder me­di­ka­men­tös, mit kompetenter Hilfe abzuklären. In die­sem Punkt wurde angeraten, mich an die Helios-Kli­ni­ken in Wuppertal zu wenden.



Subjektive Wahrnehmungen
und / oder
Meinung zu dieser Phase

Mit dem untersuchenden Röntgenologen habe ich es nach meiner Einschätzung sehr gut ge­trof­fen. Er war ausgesprochen gründlich und arbeitete verbissen, be­zeich­nete sich selbst als "Terrier".

Darüber hinaus besprach er seine Ver­mu­tun­gen und Diagnosen sehr ausführlich mit mir und erklärte aus­reich­end verständlich.

Hier ist ein Lob für die herausragende Wahr­neh­mung des Berufes angebracht.

Bei weitem nicht alle Ärzte, die ich in meinem Le­ben kennenlernte, haben diesen fachlich positiven Ein­druck auf mich gemacht.

zurück zur Auswahl




Die Behandlung


Mai '14

Weil besonders dringend gemacht, kümmerte ich mich zu­nächst um die Aufnahme in die uro­lo­gi­sche Abteilung ei­ner Klinik. Diese fand ich in Osnabrück. Dort wurde am 05.05.2014 unter Narkose versucht, eine DJ-Schiene via Penis und Blase in den verschlossenen Ureter ein­zu­schie­ben um die gestaute Niere zu retten. Der Versuch misslang. Ersatzweise brachte man einen Ure­ter­ka­the­ter ein und wiederholte das Procedere am 08.05.2014. Diesmal ge­lang der Eingriff, ich kon­nte die Kli­nik am 09.05.2014 mit ei­nem ein­ge­leg­ten 5CH-Ureter­ka­theter verlassen. Von Sei­ten des behandelnden Arztes wur­de für die nahe Zukunft noch eine Untersuchung beim Neph­ro­lo­gen und zusätzlich eine nu­kle­ar­me­di­zi­ni­sche Un­ter­su­chung vor­ge­schla­gen, um die Nierenfunktion, ins­be­son­de­re der gestauten Niere, zu über­prü­fen.

Das Tragen der Ureterschiene empfand ich von Anbeginn an als unangenehm, sie machte sich bei vielen Be­we­gun­gen drückend und teils schmerzhaft bemerkbar. Der Urin war häufig blu­tig, teilweise sehr blutig.

Am 12.05.2014 nahm ich telefonisch Kontakt mit den Helios-Kliniken in Wuppertal auf. Dort sprach ich mit einer sehr freundlichen Ärztin des dortigen RPF-Projekts, das sich mit der Erfassung von Daten von Morbus-Ormond-Betroffenen, mit der Beratung und gegebenenfalls auch operativen Behandlung der Klientel beschäftigte.

Ich wurde sehr mutmachend über die we­sent­lich­en Aspekte der Erkrankung aufgeklärt und um mein Einverständnis gebeten, meine Kran­ken­da­ten in das in Wuppertal geführte Re­gis­ter auf­zu­nehmen. Außerdem bat man um die ak­tu­el­len Arztbriefe und um eine CD mit den Bildern der bislang erfolgten bildgebenden Untersuchungen um mich, die Be­hand­lung betreffend, beraten zu können. Umgehend er­hielt ich einige sehr um­fas­sen­de Fragebogen zu Ge­sund­heits­zu­stand, Be­schwer­den usw.

Diese sandte ich am 15.05.2014 gemeinsam mit den CD's und Arztbriefen (Röntgenologe, Ge­fäß­chi­rurg, Urologe) zurück. Mit Datum vom 22.05 erhielt ich eine Stellungnahme aus Wuppertal.

Man hatte dort im Kollegenverbund meine Bilder be­spro­chen und riet aufgrund gewisser Ab­wei­chun­gen ge­gen­ü­ber üblichen Befunden bei Morbus Ormond vor Beginn einer me­di­ka­men­tö­sen Therapie, zunächst eine histologische Ge­webs­sicherung durchzuführen. Bezüglich der me­di­ka­men­tösen Behandlung machte man zwei Vor­schlä­ge:

1) klassische Therapie im wesentlichen auf hohen Cor­ti­son­dosen (Prednisolon) beruhend und

2) eine auf neuester Studienlage basierenden Be­hand­lung aus einer Kombination von ge­rin­ge­ren Cortisongaben (Pred­ni­so­lon) und ei­nem Im­mun­supressivum (Cellcept).


Juni '14

Ich entschied mich nach Rücksprache mit der weiter oben schon erwähnten Ärztin in Wuppertal und meinem Hausarzt wegen des Risikos gegen die histologische Untersuchung und für die Therapie nach Punkt zwei. Das führte zu folgender Medikamentation für zehn Wochen Dauer ab dem 12.06.2014:

Prednisolon (Cortison) jeden zweiten Tag 60mg

Cellcept (Immunsuppressivum)
1g morgens, 1g abends

Omep (Magensäureblocker) 20mg morgens

Xarelto (Blutverdünner) 20mg morgens

Dekristol 20000 (Vitamin D3) alle 2 Wochen 1x

Novalgin bzw. Ibuprofen (Schmerzmittel)
bei Bedarf


Darüber hinaus besagten die Empfehlungen aus Wuppertal, dass während der ersten acht Wo­chen der Behandlung wöch­ent­lich ein Blutbild zu erstellen sei und eine Kontrolle der Leberwerte stattzufinden habe. Danach könnten die In­ter­walle reduziert werden. Die Nierenfunktion sei re­gel­mäß­ig sonographisch und laborchemisch neph­ro­lo­gisch zu kon­trol­lieren. Zusätzlich sei drei Monate nach Be­hand­lungs­be­ginn eine erneute MRT-Un­ter­suchung durchzuführen, um den Be­hand­lungs­er­folg zu überprüfen. Falls dabei ein Progress (ein Fortschreiten) der Erkrankung festgestellt würde, müs­se zwingend eine Histo­lo­gie (eine Ge­we­beprobe) ge­won­nen werden um eine Krebs­ge­schwulst auszuschließen.

Nach zehn Behandlungswochen sollte die Cor­ti­son­do­sie­rung schrittweise reduziert werden bis die Tagesdosis bei 5mg läge. Diese Dosis müsse dann für ein Jahr beibehalten werden.

Am 18.06.2014 stellte ich mich, wie empfohlen, in einer neph­rologischen Praxis vor. Dort wurde sehr gewissenhaft untersucht, u.a. Ultraschall und eine genaue Anamnese er­stellt. Zur weiteren Klärung wurde ich beauftragt, Urin über einen 24-stün­di­gen Zeitraum zu sammeln.

Der Termin zur Nierenfunktionsuntersuchung beim Nu­kle­ar­me­di­zi­ner fand am 23.06.2014 statt. Hier sollte überprüft wer­den, inwieweit die rechte Niere noch funktionsfähig ist.

Die schriftlichen Befunde erhielt ich von beiden Ärzten nach wenigen Tagen, die des Nuk­le­a­rme­di­zi­ners datierte vom 23.06., also dem Tag der Un­ter­suchung. Er teilte mit, dass die rechte Niere mit einem Funktionsanteil von 5% nahezu funk­ti­ons­los ist, die linke Niere aber kräftig und von guter Funktion sei, es gäbe dort keine Abflussstörung.

Auch der Nephrologe attestierte mit Datum vom 30.06. aufgrund seiner Untersuchungen eine ins­ge­samt in Summe noch grenzwertig re­gel­ge­rechte Nierenfunktion, schlug aber, um die verbliebene Niere zu schonen, vor, zukünftig auf Ibuprofen zur Schmerzbekämpfung zu verzichten und weitere MRT-Untersuchungen nach Möglichkeit ohne Kon­tras­tmittel durchzuführen. Darüber hinaus em­pfahl er drin­gend, das Rauchen einzustellen.


Juli '14

Aufgrund dieser Befunde fragte ich mich, ob das weitere Tragen der Ureterschiene, die mich tat­säch­lich sehr störte, noch notwendig und sinn­voll sei. Um diese Frage zu klären, te­le­fo­nier­te ich am 01.07. mit dem Nu­kle­ar­me­di­zi­ner und der Wup­per­taler Ärztin des RPF-Projekts. Der Neph­ro­lo­ge hatte sich schon dergestalt eingelassen, dass er sagte, bei einer funktionslosen Niere könne die Schiene durchaus gezogen werden.

Der Nuklearmediziner war der gleichen Ansicht. Die Niere sei aus seiner Sicht eindeutig "platt", die linke arbeite aber gut. Eine Erholung der Rechten sei mehr als un­wahr­schein­lich, weil sie schon zu lange, vermutlich seit 2012, nicht mehr arbeite. Er empfahl das Ziehen unabhängig davon, ob die Niere dann wieder gestaut würde.

Die Wuppertaler Ärztin vertrat eine andere An­sicht und riet, mit dem Ziehen der Schiene zu war­ten, bis ohnehin ein Wech­sel anstehen würde. Sie begründete das mit einer la­ten­ten In­fek­ti­onsgefahr beim Ziehen und riet dazu, vor dem Entfernen der Schienung prophylaktisch eine An­ti­bi­oti­kum­behandlung durchzuführen. Außerdem bestün­de eine ge­rin­ge Restchance auf eine gewisse Regenerierung der Nie­re. Dieser Aspekt führte bei mir dazu, mich für einen vor­läu­fi­gen Verbleib der Schiene zu entscheiden.

In den Folgewochen wurden regelmäßig Blut­un­ter­suchungen durchgeführt, die Ergebnisse wa­ren unauffällig. Ergänzt wurden diese durch Ul­tra­schall­un­tersuchungen in der urologischen Klinik, die den DJ-Katheter eingebracht hat. Auf die Leistungen der Klinik verzichtete ich am 30.07, weil dort immer wechselnde, mit meiner Vor­ge­schichte in keiner Weise vertraute Ärzte tätig waren und zum guten Schluss sogar für die Untersuchungen relevante Unterlagen nicht auf­find­bar waren.


August '14

Mit Hilfe meines Hausarztes fand ich zeitnah einen neuen, sich persönlich kümmernden, Urologen.

Mit dem 21.08., zehn Wochen waren seit Be­hand­lungs­auf­nahme vergangen, wurde die Cor­ti­son­do­sie­rung gemäß Be­hand­lungsplan von 60mg 2-täglich auf 40mg täglich um­ge­stellt. Die rest­lich­en Medikamente wurden in der ein­zu­neh­men­den Menge nicht verändert.

Am 22.08. trat plötzlich Fieber (bis 39,2°) auf, das während des folgenden Wochenendes stark schwankte. Die am Mon­tag folgenden Blut- und Urin­un­ter­su­chun­gen ließen eine Harn­wegs­ent­zün­dung, zurückzuführen auf die Ureterschiene, vermuten. Sowohl CRP- als auch Fibrinogenwerte waren deutlich erhöht. Dei Infektion wurde mit einem Antibiotikum erfolgreich behandelt.

Weiterhin ist zu berichten, dass die Wochen seit Beginn der medikamentösen Therapie begleitet waren von per­ma­nen­ter Müdigkeit, gleichzeitig aber auch erheblichen Schlaf­stö­run­gen. Hinzu kamen dauernde Schlappheit und Schweiß­aus­brüche, sowohl bei schon geringer körperlicher als auch geistiger Belastung. Eine Arbeitsfähigkeit war im Grunde nicht gegeben.


September '14

Am 04.09 konnte ich die Cortisondosis zum zweiten Mal senken, nämlich auf 20mg täglich.

Für den 11.09.2014 stand das erste Folge-MRT an. Wie mir der durchführende Arzt erklärte, hatte die Behandlung aus seiner Sicht zu einer 25%-igen Reduzierung des Morbus Ormond geführt - ein schöner Erfolg. Die rechte Niere al­ler­dings hatte sich stark verkleinert, was gegen eine Er­ho­lung sprach.

Der 18.09. führte zu einer weiteren Reduzierung der Cor­ti­son­men­ge auf 10mg. Mit leichter zeitlicher Ver­zö­ge­rung fühl­te ich mich subjektiv nicht gravierend, aber etwas bes­ser. Kurz darauf, am 22.09. wurde eine erneute Nie­ren­funk­ti­ons­prü­fung auf nuklearer Basis durchgeführt. Das Ergebnis unterschied sich nicht von der Ersten: die Niere arbeitet weiterhin nur mit einer Leistung von 5%. Daraufhin ent­schied ich mich, die Ureterschiene ziehen zu lassen. Der Ein­griff erfolgte am 30.09. und war wesentlich weniger pro­ble­matisch als von mir befürchtet, obwohl er ohne Nar­ko­se erfolgte. Die kurz danach durchgeführte Blut­un­ter­su­chung zeigte leicht erhöhte CRP-Werte, an­son­sten war sie un­auf­fäl­lig.

Aus Wuppertal erreichte mich dazu auf Nachfrage die Nachricht, dass ich gut aufzupassen hätte, ob sich in der Nierengegend Schmerzen zeigten. Ein nahezu funk­ti­ons­lo­ses Organ im Körper stelle immer die Gefahr für eine Ent­zün­dung dar. Gegebenenfalls müsse das Organ, sofern es Probleme mache (Fieber, Flankenschmerzen), ent­nom­men werden.


Oktober '14

Am 02.10. reduzierte ich das Cortison auf die für ein Jahr einzunehmende Erhaltungsdosis von 5mg. Die übrigen Medi­ka­mente waren un­ver­än­dert weiter einzunehmen.

Aufgrund der von mir wieder an das RPF-Büro in Wuppertal gesandten MRT-Bilder wurde ich von dort am 13.10.2014 angerufen. Einleitend wurde mir mitgeteilt, es könne zu­künf­tig keine Arztbriefe mehr aus Wuppertal geben, da es zu einer erheblichen Mittelkürzung betreffend ihrer RPF-Arbeit gekommen sei. Man sei quasi nur noch ehrenamtlich tätig, es gäbe lediglich noch telefonische Berichte und Stel­lung­nahmen.

Zu den Bildern sagt man, das Ergebnis sei sehr erfreulich, der Rückgang der Geschwulst er­heb­lich. Die Medikation sei wie vorgesehen fort­zu­führen, ein erneutes MRT im Januar '15 notwendig. Bei dann weiterem Rückgang ein Weiteres sechs Monate später. Trotz der Mittelkürzung solle ich Bilder und Arztbriefe auch zukünftig zuschicken. Diese würden dann wie gehabt begutachtet, die Stellungnahmen er­folg­ten telefonisch.


Februar '15

Das Kontroil-MRT, durchgeführt am 28.01.15, zeigt keine weitere Reduktion des Morbus Ormond, der am 04.02. aufgesuchte Ge­fäß­chi­rurg berichtete, die Durchblutung des linken Beines sei inzwischen wieder ordentlich, das ab­flie­ßende Blut habe sich andere Wege ge­sucht, die Vene im Becken sei allerdings im Durch­mes­ser noch stark reduziert. Er empfahl die Einnahme von Xarelto für weitere sechs Monate und wollte die Situation dann neu beurteilen.

Diese Berichte sandte ich wiederum nach Wup­per­tal und erklärte zusätzlich meinen ge­fühl­ten Zustand wie folgt: "Weiterhin sehr kurzatmig schon bei geringster Belastung, in letzter Zeit wieder zunehmend müde und schlapp. Keine spürbaren Nierenprobleme, aber weiterhin wenig lei­stungs­fähig, Nachtschlaf häufig wieder kurz und nicht erholsam." Im weiteren Verlauf meines Schreibens bat ich um ein persönliches Gespräch in der Sprechstunde der Klinik um über meinen gefühlt schlechten Allgemeinzustand zu reden.


März '15

Am 02.03. erhielt ich den erwarteten Anruf der Wuppertaler Klinik mit der Stellungnahme zu den eingereichten Bildern. Der Zustand sei im Ver­gleich zu September letzten Jahres un­ver­än­dert, dies sei aber nicht als schlechtes Zeichen zu werten. Ein Stillstand des Ormond käme häufiger vor, eine völlige Rückentwicklung sei nicht sicher. Wichtig sei, dass die Geschwulst nicht weiter wachse und dies müsse weiterhin beobachtet wer­den.

Eine persönliche Vorstellung sei laut Aussage des Oberarztes nicht sinnvoll, man könne doch nichts tun. Ich solle mich mit meinem Hausarzt in Verbindung setzen um eventuell das Im­mun­sup­pres­si­vum Cellcept abzusetzen. Mög­li­cher­weise sei dieses für meine Symptome (Müdigkeit, Schlappheit, Kurzatmigkeit) ver­ant­wort­lich. In diesem Zu­sam­men­hang stelle sich auch die Frage ob mir bzw. mei­nem Hausarzt der Inhalt des aktuellen "Rote-Hand-Briefes" zu Cellcept be­kannt sei. Es würde darin über gravierende neu aufgetretene Nebenwirkungen des Me­di­ka­ments be­rich­tet, die möglicherweise auch ein Absetzen recht­fer­ti­gen würden. Es sei sicherlich ratsam, fachärztlicherseits zu klären, ob es in meinem Fall schon Auswirkungen auf Lunge bzw. den "kleinen Kreislauf" gäbe.

Das Protokoll des Gesprächs leitete ich an meinen Haus­arzt und den Urologen weiter. Der "Rote-Hand-Brief" da­tierte auf den 12.12.2014. Er war niemandem bekannt.

Noch am 02.03. halbierte ich die Cellcept-Dosis, am 06.03. setzte ich das Medikament ab. Mü­dig­keit, Kurzatmigkeit und Abgeschlagenheit blie­ben aber bestehen. Alle Blut­un­ter­suchungen in diesem Zeitraum waren unauffällig, le­dig­lich die Testosteronwerte im Februar waren nicht so be­rau­schend, aber bei weitem nicht so schlecht wie sie schon ge­we­sen waren.


April '15

Für mich kam jetzt nur noch der Blutverdünner Xarelto als auslösender Faktor für meine Pro­ble­me in Frage. Der Gefäßchirurg war ve­he­ment anderer Meinung. Gemeinsam mit dem Hausarzt entschied ich, dass es den Versuch wert sei, auf einen anderen Blutverdünner umzusteigen. Am 16.04. wurde Xarelto abgesetzt und am 18.04. durch die erste Dosis des bewährten Mittels Marcumar ersetzt.

Schon am Tag nach dem Absetzen verbesserte sich mein Befinden, am 20.04. war es insgesamt deutlich an­ge­neh­mer. Selbst die Kurzatmigkeit ließ nach, ich konnte zu­neh­mend wieder kleinere körperliche Belastungen be­wäl­ti­gen.


Mai '15

Am 11.05.15 ließ ich mich als Geschäftsführer meines Un­ter­neh­mens abberufen und fungierte nur noch als Ge­sell­schaf­ter. Trotz der erfreulichen Verbesserungen meines Zustands fühlte ich mich den Anforderungen des Ta­ges­ge­schäfts nicht mehr gewachsen.

Die Umstellung auf Marcumar war gut gelungen. Der INR (Blutgerinnungswert) lag am 18.05. bei 2,1 (Sollwert 2 - 3).


Juni '15

12.06.2015 neues Kontroll-MRT, 17.06.2015 Vor­stel­lung beim Gefäßchirurgen, beide Ärzte at­testier­ten einen nahezu unveränderten und damit keineswegs negativen Befund und empfahlen eine Wiedervorstellung in neun Monaten. Der Blutverdünner, Marcumar ist inzwischen vom Ge­fäß­chi­rur­gen akzeptiert, soll weiterhin ein­ge­nom­men werden.

Am 28.06. meldet sich Wuppertal, die neuen MRT-Bilder seien eingelesen und ausgewertet. Nach der Begutachtung hielte man es für an­ge­zeigt, das Cortison versuchsweise ab­zu­set­zen. Hierfür legten wir den 10.07. fest, also deutlich frü­her als eigentlich mit dem 02.10.2015 an­ge­dacht. Un­ab­ding­bar sei ein Kontroll-MRT in drei Monaten, hieß es. Die­sen Termin planten wir um den 10.10. herum.


Oktober '15

Die regelmäßigen Blutuntersuchungen der letzten Monate waren unauffällig. Neues MRT wurde am 13.10. durch­ge­führt. Der Status sei unverändert, heißt es von Sei­ten des Röntgenologen. Da es zu Verzögerungen bei der Über­mitt­lung des Be­fun­des kam, reichte ich die Bilder erst im No­vem­ber in Wuppertal ein. In meinem Schreiben for­mu­lier­te ich auch, dass mein körperliches Lei­stungs­ver­mö­gen wei­ter zunimmt.


Dezember '15

Der schriftliche Befund zu meinen Bildern aus Wuppertal traf kurz vor Weihnachten ein und war durchweg erfreulich. Ein Rezidiv (ein wie­der­auf­flam­men der Erkrankung) sei nicht fest­stel­lbar, wird formuliert. Insofern könne man davon aus­ge­hen, das ein Therapieerfolg gegeben sei. Eine neue Bildgebung solle in sechs Monaten erfolgen, sofern sich keine neue Symptomatik zeige. Man riet an, die Nieren zwischenzeitlich in re­gel­mä­ßi­gen Abständen sonographisch zu über­prü­fen.

Die Gewichtszunahme während der Behandlung betrug sechs kg.



Subjektive Wahrnehmungen
und / oder
Meinung zu dieser Phase

Zunächst einmal sei gesagt, dass es nach meinem Kenntnisstand keine andere Form der Behandlung des Morbus Ormond gibt, als die mit dem recht ne­ben­wirkungsbelasteten Cor­ti­son (Prednisolon). Ob­wohl sehr unspezifisch, ist das Cortison wohl als der­zeit einziges Medikament in der Lage, die im Un­ter­bauch wachsenden und entzündeten Bin­de­ge­webe­wu­cherungen zum Stillstand zu bringen, bzw. zu­rück­zu­drängen.

Eine Forschung zur Entwicklung eines spe­zi­el­len Medi­ka­ments hat es nach meinem sicherlich nicht vollständigen Wissen wegen der geringen Fallzahlen nie gegeben, der Einsatz von für andere Er­kran­kun­gen ent­wickel­ten Wirkstoffen war bislang nie wirklich erfolgreich oder noch ne­ben­wir­kungs­reich­er (siehe Cellsept).

Aber hier mache sich bitte jeder selbst schlau und lasse sich entsprechend beraten, al­ler­dings nie, ohne hernach gründlich ab­zu­wä­gen, was von der Beratung zu halten ist und welche Interessen hinter der Be­ra­tung stecken könnten.

Zu unter Umständen notwendigen operativen Ein­grif­fen kann ich mich überhaupt nicht einlassen, die Not­wendigkeit ist sicherlich immer abhängig vom Fort­schritt der Er­kran­kung und muss mit einem auf die­sem Gebiet erfahrenen Operateur abgeklärt wer­den!

Nach meiner Auffassung ist Skepsis an­ge­bracht, wenn mit aller Macht darauf ge­drun­gen wird, vor der Be­hand­lungs­auf­nah­me zunächst und unter allen Um­stän­den eine histologische Ge­webs­sicherung durch­zu­füh­ren. Hier überlege man gut und berate sich mit einem echten Fachmann bzw. einer echten Fachfrau.

Was mich persönlich betrifft begann ich die Be­hand­lung im Jahre 2014 in einem ziemlich de­so­la­ten Zustand. Oder anders formuliert: Ich fühlte mich beschissen und bekam als erstes zur Rettung meiner rechten Niere den beschriebenen DJ-Katheter ein­ge­setzt. Dieser störte mich unendlich, war er doch immer als Fremdkörper spürbar und löste zusätzlich bei Bewegungen gern Schmerzen aus. Außerdem verletze er wohl regelmäßig den Ureter, was zu kleinen Blutungen führte. Dieses Blut wurde mit Glück gemeinsam mit dem Urin aus­ge­schie­den, hin und wieder geronn es aber auch in der Blase und bildete wohl einen Pfropfen, der den Harnleiter temporär verschloss - ein für mich sehr unangenehmes, angst­ma­ch­en­des Gefühl. Immer aber ging der Pfropfen dann doch ab. Gewöhnen können habe ich mich da­ran nicht.

Ansonsten war die Behandlung über lange Phasen von Antriebsarmut und gravierenden Schlafstörungen begleitet, die körperliche Lei­stungs­fähigkeit war mi­ni­mal. Es gab zwi­schen­durch Momente in denen ich dachte: Tot sein ist vielleicht auch ganz schön.

Besonders schwierig war es für mich während der gesamten Zeit, beispielsweise Gespräche mit Ärzten zu führen, die Konzentration erforderten. Hier war es von großem Vorteil, und dies soll ein ernstgemeinter und wichtiger Hinweis sein, eine zweite Person dabei zu haben, die gut auf mich aufpasste, Fragen formulierte und zuhörte. In meinem Fall war das meine Frau, die dann im Nachgang alles noch einmal mit mir durchsprechen konnte.

Unglaublich wichtig ist, sich immer wieder vor Augen zu halten, dass auch wieder bessere Zeiten kommen - spätestens nach deutlicher Reduzierung der Cor­ti­son­do­sen auf etwa 10mg sollte das so sein.

Bei mir war es etwas anders, ich hatte of­fen­sicht­lich ein unerklärliches Problem mit dem Blutverdünner Xarelto, das im übrigen niemanden wirklich in­ter­es­sier­te weil es die Nebenwirkungsliste von Xarelto nicht hergab. Erst nachdem das Mittel gegen das alt­be­währ­te und sehr viel preiswertere Marcumar aus­g­ewechselt war, begann die Freu­de am Leben wie­der.

Mit der kaputten Niere habe ich nie ein ernstes men­ta­les Problem gehabt - ich habe sehr schnell re­a­li­siert, dass sie wohl schon seit einigen Jahren funk­ti­ons­los war und die andere ja ihre Arbeit her­vor­ra­gend mit­ver­rich­te­te. Darüber hinaus, so sagte ich mir, leben auf dieser Welt unglaublich viele Men­schen mit nur einer Niere.

Groß war meine Freude als ich im Dezember 2015 aus Wuppertal hörte, die Behandlung insgesamt sei als Erfolg zu werten. Besonders genießen konnte ich diese Freude weil es mir zu dem Zeitpunkt schon seit geraumer Zeit sowohl körperlich als auch geistig wieder recht gut ging und ich einen anständigen Teil meiner körperlichen Leistungsfähigkeit zu­rück­ge­won­nen hatte.

zurück zur Auswahl




Die Zeit danach

2016 - 2019

Erstes Kontroll-MRT am 29.03.2016. Der Befund war un­ver­än­dert, also kein Neuauftreten der Er­kran­kung. Es wurde angeraten über ein Ab­set­zen der Marcumarbehandlung mit dem Ge­fäß­chi­rur­gen zu sprechen. Der Termin dort ergab, dass auf das Marcumar verzichtet werden kann. Statt­des­sen soll zukünftig täglich 1 x ASS100 ein­ge­nom­men wer­den.

Die Wuppertaler schlossen sich der Beurteilung des Rönt­ge­nologen an und stellten keine neue Aktivität fest. Sie em­pfah­len eine weitere MRT-Kontrolle in sechs Monaten. Wenn diese wieder unauffällig sei, könne auf einen Jah­res­rhyth­mus gewechselt werden.

Alle Blutanalysen von Januar bis jetzt waren im We­sent­lich­en unauffällig. Ebenso Diejenige vor dem im November an­ste­hen­den MRT. Mein subjektiver Gesundheitszustand war in­zwisc­hen wieder gut, allerdings fehlte nach wie vor der frü­here Grad psychischer Belastbarkeit.

Das MRT im November (23.11.) war unauffällig, es wurde vor­ge­schlagen, eine erneute Kontrolle in 12 Monaten durch­zu­füh­ren. Der Ge­fäß­me­di­zi­ner war ebenfalls zufrieden, er empfahl weiterhin ASS und eine Wiedervorführung eben­falls in 12 Monaten. Die Wuppertaler sprachen sich am 10.01.2017 auch für eine erneute Untersuchung in einem Jahr aus. Seit Abschluss der Be­hand­lung war eine Ge­wichts­re­duk­tion auf 116 kg ge­lun­gen.

12.03.2018 Kontroll-MRT, etwas später als vor­ge­schla­gen. Keine Befundveränderung. Dieses MRT vergaß ich in Wup­per­tal einzureichen. Wie sich sehr viel später her­aus­stel­len soll, hätte sich dort kein anderer Befund ergeben.

Am 17.12.2018 ließ ich vom Gefäßchirurgen wegen klei­ne­rer Verdachtsmomente (es kam im späten Sommer hin und wieder zu kurzfristigen Schwellungen des linken Beines) erneut einen Venenstatus aufnehmen, die Befunde waren un­auf­fäl­lig.

Im Sommer 2019 traten während einer Ur­laubs­rei­se spo­ra­disch mittelstarke Rü­cken­schmer­zen auf. Das Zen­trum lag im ganz unteren Bereich der Len­den­wir­bel­säu­le, es konnte keiner Wir­bel­blockade zugeordnet werden. Im Herbst wurden die Schmerzen häufiger und deutlich kräf­tiger. Von Zeit zu Zeit nahm ich zur Reduzierung der Schmerzen Novalgin ein.

Die Schmerzen ähnelten, nicht, was die absolute Stärke anging den Schmerzen von 2012 - 2014, wohl aber deutlich den Schmerzort betreffend. Ich wertete dies als ein Indiz für eine erneute Morbus-Ormond-Erkrankung und vereinbarte einen MRT-Termin.



Subjektive Wahrnehmungen
und / oder
Meinung zu dieser Phase

Ich schaffte es entgegen meiner eigenen Be­für­ch­tun­gen, den deutlichen Ge­wichts­ü­ber­schuss von runden zehn Kilo in ver­hält­nis­mä­ßig kur­zer Zeit abzubauen und die Ge­wichts­re­duk­tion auch weitgehend zu hal­ten. Ein für mich schöner Erfolg, der Doktor würde wohl gesagt haben: mehr wäre besser gewesen. Ich aber war zufrieden.

Außerdem tapezierte und strich ich zum Aufbau wei­te­rer Kondition einen neugebauten Bürotrakt von zwei Etagen im Frühjahr 2016 nahezu allein. Ich konnte mir das leisten, weil ich ja das operative Geschäft schon in 2015 komplett in andere Hände gelegt hatte.

Zudem gelang es mir wider aller Er­war­tun­gen, mein Unternehmen zum Oktober 2016 zu ver­kaufen - etwas wofür ich eigentlich fünf Jah­re angesetzt hatte, bedurfte aufgrund glück­licher Fügungen nur etwa zwölf Monate.

Seitdem war ich ausgesprochen zufriedener Ru­he­ständ­ler, der sich nahezu ausnahmslos mit Dingen beschäftigen konnte, die ihn wirk­lich interessierten, bis dann im Herbst 2019 der Rücken wieder "krib­belte".

zurück zur Auswahl




Die zweite Diagnose

Dieser fand am 20.11.2019 statt. Der durch­füh­ren­de Arzt zer­streu­te im anschließenden Ge­spräch meine Be­fürch­tun­gen und sagte, es sähe gut aus. Auf die Schnelle habe er kein Re­zi­div entdecken können, wolle sich die Aufnahmen aber noch gründlicher ansehen.

Der schriftliche Befund vom 25.11. sprach al­ler­dings eine andere Sprache: die Erkrankung sei er­neut ausgebrochen, es liege ein Rezidiv vor, allerdings noch in einer sehr frühen Phase. Neu umschlossene Venen oder neue Um­mau­e­run­gen von Harnleitern seien nicht erkennbar.

Die Aufnahmen sandte ich nach vorab erfolgter te­le­fo­ni­scher Kontaktaufnahme nach Wuppertal. Die schrift­liche Ein­schät­zung des Röntgenologen wurde von dort am 09.12. bestätigt.



Subjektive Wahrnehmungen
und / oder
Meinung zu dieser Phase

Um das anstehende MRT bat ich den gleichen Arzt, der auch 2014 so zutreffend dia­gnosti­ziert hatte und mich während der ge­sam­ten Behandlung rönt­ge­no­lo­gisch be­glei­te­te.

Dass er sich in seiner anfänglichen Diagnose vertan hat, hat er sich sehr übelgenommen, wie er mir spä­ter berichtete. Ich hatte kein Problem damit - im Ge­gen­teil. Ich feierte am Abend des 20.11.2019 das für mich positive MRT in meiner Stammkneipe.

zurück zur Auswahl




Die zweite Behandlung


Dezember '19

Als angezeigte Therapie wurde ein der ersten Be­handlung ähnliches Schema vorgeschlagen. Al­ler­dings verzichtete man auf das in 2014 nach da­mals neuester Studienlage empfohlene Im­mun­sup­pressivum. Dafür war die anfängliche Dosis Cortison mit 100mg Prednisolon 2-täglich für 10 Wo­chen deutlich höher. Zusätzlich sollten wieder Vitamin D3, Calcium und Pantoprazol ein­ge­nom­men werden. Ein erstes Kontroll-MRT hatte wie­de­rum drei Monate nach Be­hand­lungs­be­ginn stattzufinden.

Am 09.12.2019 begann ich unterstützt durch meine neue Hausärztin mit der Therapie. Wegen eines Über­mitt­lungs­feh­lers wurden während der ersten 4 Tage jeweils 40mg Cortison täglich ein­ge­nom­men, danach stieg ich auf die eigentlich verordnete Dosis von 100mg 2-täglich um. Nach wenigen Tagen konnte ich auf die Einnahme von Schmerz­mit­tel verzichten - das Cortison über­deck­te alles.

Bis zum Therapiebeginn hatte ich mich ab­ge­se­hen von den Rückenschmerzen gut ge­fühlt und war, anders als vor der ersten Behandlung, kör­per­lich leistungsfähig. Das änderte sich mit The­ra­pie­be­ginn schlagartig. Es setzten gravierende Schlafprobleme ein, Nachtschlaf war kaum noch möglich, auf eine zusammenhängende Schlafzeit von vier Stunden kam ich nur sehr selten. Die körperliche Leistungsfähigkeit brach völlig ein, auch die mentale litt stark, Treppensteigen über eine Etage bedeutete eine große Anstrengung. Er­schwe­rend kam nach etwa zwei Wochen ein un­an­ge­neh­mer Schmerz in der linken Wade hinzu, der sich im­mer weiter ausbreitete.


Januar '20

In Absprache mit der Hausärztin wurde am 06.01.2020 ein dringender gefäßchirurgischer Ter­min vereinbart, zumal plötz­lich ein ähnlicher Schmerz in der rechten Wade hin­zu­kam.

Der Gefäßchirurg diagnostizierte am 07.01. eine Ve­nen­ent­zün­dung im Unterschenkel links und eine Unter­schen­kel­throm­bose rechts. Er ordnete Stützkniestrümpfe und eine Marcumarbehandlung an, Wiedervorführung in drei Wochen. Das Ge­sche­hen führte er auf den Morbus Ormond zu­rück. Die Einstellung auf das Marcumar sollte von der Hausärztin durchgeführt werden.

Der Kontrolltermin beim Gefäßchirurgen am 24.01. ergab, dass die Behandlung angeschlagen hatte. Die Einnahme des Marcumars sollte noch mindestens bis zum nächsten Termin am 06.04. erfolgen.

Aufgrund einer akuten Verschlechterung des Sehvermögens hatte ich mir für den 28.01. einen kurzfristigen Au­gen­arzt­ter­min gemacht. Schon in den Wuppertaler Be­hand­lungs­em­pfeh­lun­gen wur­de auf eine mögliche Sehbeeinträchtigung hin­ge­wie­sen und eine Untersuchung vorgeschlagen. Dieser Empfehlung war ich bislang nicht gefolgt. Die behandelnde Augenärztin stellte in dem Termin eine erhebliche Änderung des Seh­ver­mö­gens und eine Ausweitung des schon leicht vorhandenen "Grauen Stars" fest. Wir planen vorläufig eine Operation des "Stars" für den Herbst diesen Jahres ein.


Februar '20

Mit dem 17.02.2020 erfolgte die erste Reduktion des Cor­ti­sons auf 40mg täglich. Mein em­pfun­de­ner Ge­sund­heits­zu­stand verbesserte sich da­durch nicht. Allerdings waren alle Blut­un­ter­su­chun­gen bis hierhin unauffällig, ins­be­son­de­re die verbliebene Niere arbeitete ordentlich. Auch die nächste Re­duk­tion auf 20mg am 02.04. änderte am gefühlten All­ge­mein­zu­stand nichts Gra­vie­ren­des.


März '20

Der 04.03.2020 brachte das erste Kontroll-MRT und war erfreulich. Es wurde ein Rückgang der retroperitonealen Fibrose um etwa 50% fest­ge­stellt, so erklärte es mir der untersuchende Arzt in einem Telefonat. Der schriftliche Be­richt war et­was zurückhaltender, sprach aber auch von ei­ner par­tiellen Remission.

Nach dem 16.03. beginnend stellte ich eine leichte Ver­bes­se­rung des Befindens fest. Die Cortisondosis wurde mit diesem Tag auf 10 mg reduziert. Zusätzliche Verbessung brachte der 30.03. Ab diesem Datum konnte ich auf die Er­haltungsdosis von 5mg Cortison gehen. Mein Schlaf­ver­hal­ten verbesserte sich in den Fol­ge­tagen merk­lich.


April '20

Die Wuppertaler attestierten in ihrem be­wer­ten­dem Schrei­ben vom 01.04. einen gering re­gre­di­en­ten Befund und empfahlen ein Fort­set­zen der Therapie wie ursprünglich vor­ge­schla­gen.

Am 06.04. fand der zweite Kontrolltermin in der Ge­fäß­chi­rur­gie statt. Die Behandlung habe gut angeschlagen, die be­trof­fe­nen Stellen seien im Ultraschall noch sichtbar, aber unproblematisch. Die weitere Einnahme des Marcumars sei nicht erforderlich. Es könne sofort abgesetzt werden. Der Arzt riet aber zum weiteren Tragen der Stützstrümpfe für einige Wochen und wünschte sich eine nochmalige Vor­stel­lung im späten Herbst diesen Jahres.

Weil ich durch die schriftliche Stellungnahme aus Wuppertal ein wenig beunruhigt war, telefonierte ich am 07.04. mit der immer freundlichen Ver­tre­te­rin der Klinik. Sie erklärte mir, das Wich­tig­ste sei, dass es nicht zu einer Vergrößerung der Wu­che­rung komme, alles andere könne als Erfolg ge­wer­tet werden.

Mein Gewicht hat sich seit Beginn der zweiten Behandlung (Cortisonbedingt?) von 118 kg auf 126 kg erhöht. Die Zu­nah­me entspricht in etwa der von 2014/2015. Dies­be­züg­lich werde ich ver­su­chen müssen, in den nächsten Monaten tä­tig zu werden.

In einem Termin bei der Hausärztin am 14.04.2020 wurde festgelegt, dass ab sofort das Pantoprazol auf die Hälfte der Ursprungsdosis von 40mg reduziert werden könne und das Cal­ci­um vom 900mg täglich auf 600mg her­ab­ge­set­zt wird. Diese Entscheidung fiel auf­grund der letzten durchweg positiven Blut­un­ter­su­chun­gen.



Subjektive Wahrnehmungen
und / oder
Meinung zu dieser Phase

Wenn ich während der ersten Behandlung nur hin und wieder dachte, dass tot zu sein vielleicht auch ganz schön wäre, so war die zweite Cortisontherapie ge­fühlt durchweg der Vorhof zur Hölle.

Zum Einen mag das daran liegen, dass ich anders als 2014 aus einem vergleichsweise gesunden und recht vitalen Zustand mit noch durchaus erträglichen Rückenschmerzen in die Behandlung ging, zum An­de­ren daran, dass ich inzwischen runde fünf Jahre älter bin. Außerdem waren die anfänglichen Cor­ti­son­do­sen für zehn Wochen Dauer bei der zweiten Behandlung natürlich deutlich höher als 2014.

Wichtig ist letztlich nur der vorläufige Be­hand­lungs­er­folg, der ja augenscheinlich gegeben ist.

Zusätzlich hatte ich das große Glück, auf­grund der gemachten Erfahrungen selbst sehr frühzeitig auf ein Wiederaufflammen der Er­kran­kung schließen zu kön­nen. Das sorgte sich­er­lich dafür, dass es zu kei­ner­lei Um­mau­e­run­gen durch den Bin­de­gewebs­wuchs kam.

Problematisch aber waren die vom Cortison aus­ge­lösten Nebenwirkungen, die die Be­hand­lung so un­an­ge­nehm machten.

Wie ich in Text zur Behandlung ausführte, waren im Abstand von zwei Tagen morgens 100mg Pred­ni­so­lon einzunehmen. Diese Do­sis, wohl Stoß­the­ra­pie genannt, führte re­gel­mä­ßig in Stundenfrist dazu, dass "die Birne völlig matschig" wurde, sich ge­wis­ser­ma­ßen ein betrunkenes Gefühl einstellte, welches aber weit entfernt davon war, sich angenehm anzufühlen. Dazu kamen starke Schlappheit und Unlust. In der jeweils folgenden Nacht war an Schlaf so gut wie nicht zu denken, es kam bestenfalls zu einem Dahindämmern, das in keiner Weise erholsam war. Ein wenig Schlaf fand ich mit Glück ab fünf Uhr morgens, häufig waren es dann zwei bis drei Stun­den, selten mehr.

Am nächsten Tag war ich regelmäßig völlig gerädert, versuchte tagsüber ein wenig zu schlafen, was aber wegen einer unerklärlichen "Aufgekratztheit" nur sel­ten gut gelang. Die dann anstehende Nacht brachte mit Glück Schlafzeiten von drei bis im besten Falle fünf Stunden.

Dieses Spiel dauerte insgesamt etwa zwölf Wochen und machte mich zunehmend "platt". Neben der geistigen Leistungsfähigkeit litt sehr stark auch die körperliche, die Be­wäl­ti­gung einer Treppe von der einen in die andere Etage stellte gefühlt eine alpine Hochleistung dar.

Das Ganze aber wurde letztlich erträglich da­durch, dass es für einen "guten Zweck" durch­ge­stan­den werden musste und auch durch das Wissen darum, dass es anderen sehr viel dreckiger ergeht!

Inzwischen bewältige ich die Treppe wieder oh­ne sich anschließende lange Er­ho­lungs­pha­se, mache kleine Spaziergänge und fahre ein wenig Fahrrad, allerdings der­zeit noch mit verhaltener elektrischer Unterstützung (Stand April '20).

Bezüglich des direkten Zusammenhangs zwi­schen der Venenthrombose und dem Ormond übri­gens bin ich skeptisch (siehe Januar '20). Ich vermute eher einen unter Umständen mittelbaren Zusammenhang, weil ich mich in der Phase der Erkrankung kaum bewegte, sondern überwiegend saß.

Interessant ist, dass die Wuppertaler, ent­ge­gen frü­he­rer Aussagen, nun doch wieder schrift­li­che Stel­lung­nah­men versenden. Sie hat­ten das schon in der Endphase der ersten Erkrankung getan. Woran es liegt habe ich bislang nicht hinterfragt. Allerdings ist mein Eindruck, dass die Personaldecke dort dra­ma­tisch dünner geworden ist.

Nichtsdestotrotz wird man bei telefonischen Kon­tak­ten nach wie vor sehr freundlich, kom­pe­tent und zu­ge­wandt beraten.



zurück zur Auswahl




wird fortgesetzt




Besonderer Dank gebührt meiner Frau. Sie hat mich sowohl bei der ersten als auch zweiten Erkrankung immer auf höchst liebevolle Weise unterstützt.

Danke!




zurück zur Rubrikauswahl

Ich freu' mich über einen Kommentar...

...und wenn Sie über eine eigene Seite verfügen, ganz besonders über einen Link, der auf die meine verweist


Kommentare
zu diesem Artikel sehr gern in dieser Box, allgemeine Kommentare zur Website bitte hier

Seitenende