Michael, Morbus O, Mai 23, 2023, 14:08

Hallo Peter und Leidensgenossen/innen,
mir gings ähnlich doch zum Glück ohne Nierenverlust.
Um es abzukürzen bin ich Cortisonfrei aber nehme noch immer MMF, was ich auch gut vertrage.
Ca. 80% Rückbildung lassen auf die Zufunft hoffen.
Sollte jemand Fragen haben stehe ich gerne zur Verfügung.
Alles Gute an Euch

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Sorry Michael,

ich bin verdammt spät mit meiner Antwort. Ich hab's einfach verbaselt.

Toll, dass die Behandlung bei Dir so gut angeschlagen hat. Sollte irgendjemand Fragen an Dich haben und hier stellen, werde ich sie an Dich weiterleiten.

Beste Grüße
Peter

Frank, Danke sagen!, Januar 30, 2022, 13:08

Moin Peter, junger Steuermann. Ich wollte dir über diese Kommentarfunktion kurz danken, dass du uns Seglern und anderen Urlaubsbegeisterten die Möglichkeit gibst, über deine Filme auf YouTube an Bord sein zu dürfen. Deine Berichte dazu und Kommentare sind aus meiner Sicht immer passend und wohl formuliert, oftmals mit der nötigen Portion an Lustigkeit, Ironie und Ernsthaftigkeit. Danke auch für den Tipp, auch mal die kleineren Häfen anzufahren und die Beschreibungen hierzu! Auch wir besegeln, meist gechartert, die Dänische Südsee seit 7 Jahren und haben uns über die winterliche Abwechslung - und dadurch eben auch die eigenen Rückblicke und Erinnerungen - sehr gefreut. Daher wollte ich Dir !Danke sagen! und wünsche euch beiden noch viele weitere (und hoffentlich weiterhin so kurzweilig dokumentierte ) Seereisen. Besten Gruß, Ahoi vom Biggesee

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Moin Frank,

den Steuermann lass' ich gelten, zumindest temporär, den "jungen" qua Lebensalter nicht. Im übrigen ganz lieben Dank für Deinen freundlichen Kommentar, es ist schön hin und wieder so positives "Feedback" zu erhalten - ich freu mich immer darüber.

Die Filmchen schneid' ich gern zusammen, sind sie doch auch eine prima Beschäftigung im grauen niedersächsischen Winter. Und wenn sie dann noch Anklang finden... Euch noch viel Freude bei der weiteren Erkundung der dänischen Inselwelt

und immer "Handbreit"
Peter

Georg Dongowski, Kurze Wochen '21 - Wunderbare Bilder, November 29, 2021, 21:03

Lieber Steuermann
Du hast es wiedermal geschafft, mich zu fesseln.
Ein wunderbarer Reisebericht. Wir, meine Dame und ich, habe ihn uns heute bei einem Stück Kuchen und ein Glas Tee angeschaut. Unsere Kommentare: "Ach wie toll" und "da waren wir doch vor Jahren ..". Wer schöne Reiseberichte lesen, sehen und besonders auch hören möchte sucht die Peter Thiemt Homepage auf. Daumen hoch. Danke lieber Steuermann.

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Bester Georg,

ich freu mich wirklich sehr, danke! Und wenn ich Euch den Nachmittag zusätzlich zum Kuchen versüßen konnte und auch noch Erinnerungen weckte, ist mir das ein Anreiz für die Zukunft.

Ich wünsch Euch eine gute vorweihnachtliche Zeit.
Die besten Grüße
Peter

Dirk, Bordfahrrad mit Zusatzakku, November 18, 2021, 12:52

Ich befürchtete schon, es gäbe Lösungen, für die es keine Probleme gibt...
Scherz beiseite: Geniale Idee und Umsetzung!

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Bester Dirk,

Du hast es natürlich bemerkt - es GAB ein echtes Problem, eines, das gelöst werden musste, kein zeitgeistiges Tralala wie es uns leider so häufig begegnet.

Nicht nur einmal in der Vergangenheit gab mein Akku vor Tourende auf - kein schönes Erlebnis wenn die Bordfrau die von ihr geplante Tour über Stock und Stein mit teils beachtlichen Höhenunterschieden lächelnd und elektrisch unterstützt ohne Kräfteverzehr zu Ende bringen kann, während du selbst das Ziel nur unter Einsatz der letzten verfügbaren Kräfte und zitternd vor Anstrengung erreichst.

Das sind Momente, in denen echte Lösungen geboren werden, solche, die den übergewichtigen Teil der Menschheit im wortwörtlichen Sinne nach vorne bringen.

Und Danke für Dein zu großes Lob - ich hab nur ein paar Teile zusammengesteckt.

Beste Grüße
Peter

P.S.: Hab mir erlaubt, Deinen Kommentar in die Bereiche "Blog" und "Technisches" zu verschieben.

Georg Dongowski, Begeisterung pur, Juli 10, 2021, 16:54

Hallo lieber Steuermann
Heute Nachmittag hatte ich, dem Verbot meiner Dame folgend mich nicht anzustrengen, ausreichend Zeit Eurer Reise zu folgen. Ich möchte sagen, ich habe gedanklich an deinen Lippen gehangen und alle drei Teile in einem Rutsch gelesen. Toll und unterhaltend geschrieben.
Ich wünsche Euch für die weitere Reise noch viel Spaß und Zufriedenheit. Ich bin ja soooo gespannt......
Bleibt gesund.
Gruß an Frau Cornelia
Immer eine Handbremse.....
Euer Schorse

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Moin Schorse,

Über die Handbremse hab ich sehr lachen müssen, ich vermute, sie ist der Autokorrektur geschuldet. Wenn nicht - super!

Und schön, dass es Dir gefallen hat. Danke für Deinen lobenden Kommentar und die guten Wünsche.

Liebe Grüße
Peter

Daniel Hoffmann, Rituximab, April 03, 2021, 09:53

Ich habe seit 2019 den Ormond und nach der Therapie mit Prednisolon bin ich nun auf Rituximab. In Behandlung bin ich bei Prof. Dr. med. Markus van der Giet in der Chaite Benlamin Fränklin Berlin (Tel.: 030 450514700). Der kennt sich wohl damit aus und hat eine Sprechstunde für Morbus Ormond.
Soweit ich das gelesen habe ist das ein recht vielversprechender Ansatz, der aber Off-Label ist, also von der gesetzl. Krankenkasse genehmigt werden muss.
Prednisolon nehme ich noch 5 mg, Gewicht habe ich ordentlich zugelegt, fühle mich immer noch unheimlich schlapp und müde aber
Wünsche euch allen das Beste
Daniel

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Hallo Daniel,

sei bedankt für Deine Zeilen. Meine Antwort findest Du auf der Morbus-Ormond-Seite.

Beste Grüße
Peter